Teresa Álvarez ha presentado en Huesca su libro Taquicardia, en el que narra su propia historia antes y después de ser diagnosticada de fatiga crónica severa. Es la primera obra de esta zaragozana, con la que querido hacer visibles a las afectadas, que se les crea y entienda, y reclamar inversión en investigación.
La presentación se ha llevado a cabo en la librería Santos Ochoa, donde la escritora ha mantenido una conversación con la profesora y doctora en Ciencia Política y de la Administración Carmen Lumbierres, también afectada por esta enfermedad. “Cuando lo leí, la emoción era imparable, porque está perfectamente descrita la situación en la que nos encontramos las enfermas de fatiga crónica”, ha trasladado y ha resaltado varios aspectos del texto. “Hace un recorrido por tres trayectorias importantes. La médica, cuando te diagnostican y el vacío que sigue habiendo sobre el tratamiento; la emocional, en la que se ven las fases de desesperación, de aceptación y volver a resugir; y un ejercicio de lucha para que le fuera reconocida la incapacidad laboral”. Obtuvo la sentencia favorable definitiva cuando llegó el confinamiento en 2020, “y a la salida del virus somos muchos más los afectados por fatiga crónica, porque se unen los que sufren fatiga poscovid. Esperamos que esta desgracia pueda suponer que se avance en la investigación”, ha deseado Lumbierres.
Teresa Álvarez ha explicado que la idea del libro “se impone” cuando entra en su nueva situación con una enfermedad que le impide hacer prácticamente todo. “Surge como un diario de emociones, de cómo me voy sintiendo cada vez que tengo que ir al médico, que no saben qué hacer conmigo, que no hay tratamiento, que prueban uno y no funciona, que crees que se pasará en unos meses y sigue sin pasarse. El momento tremendo en el que de repente te das cuenta de que tu vida normal se ha terminado cuando estás en la mitad. Tenía sobre 40 años, acababa de hacer una tesis en la que me había esforzado mucho y todo se acabó”, ha relatado.
Teresa Álvarez, licenciada en Filología Hispánica y Francesa por la Universidad de Zaragoza y doctora en Literatura Africana, ha descrito que la vía de escape fue “escribirlo, vomitarlo. La escritura siempre ha sido mi manera de poner en orden emociones e ideas” y, además, pretendía “dejar constancia. Me había pasado a mí -ha relatado- y era algo de lo que no sabía absolutamente nada, y pensaba que habría otra gente en esa situación, es decir, enfermas invisibles, porque no podemos salir de casa, nos sentimos tan cansadas a veces que no tenemos fuerzas ni para ir al médico. No sabía si se iba a convertir en una novela, pero al menos quería ir apuntando las situaciones que vivía”.
Álvarez ha relatado que el problema es que “casi nadie sabe cómo nos sentimos de mal las enfermas de síndrome de fatiga crónica severo. Cuando vas a urgencias es porque te estás ahogando, porque tus brazos y piernas se caen, porque la taquicardia alcanza 140 y no sabes qué pasa. Son situaciones muy extremas, de mareo, pérdidas de conciencia, síntomas muy preocupantes”. En el hospital, “te hacen el análisis, la placa… todo está bien, te ponen un gotero para hidratarte un poco y te mandan a casa. Entonces, con todo lo que te hacen por el camino para no solucionar nada, piensas: la próxima vez lo paso en mi casa y me lo ahorro. Sí, es desesperante”, confirma.
“Cuento también en el libro que las propias enfermas buscamos la información médica, avances, tratamientos…, somos proactivas. Me han llegado a visitar médicos que me han dicho que sé más que ellos de la enfermedad. ¿Cómo puede ser que un médico no haya oído hablar de esta enfermedad, no me pueda orientar ni hacer prácticamente nada? -se pregunta-. También de eso nace el libro. Lógicamente no me puedo meter en un laboratorio, pero al menos puedo hacer que la gente se dé cuenta de lo que es vivir así, de la cantidad de personas que están viviendo así, que somos principalmente mujeres, y muchas ni siquiera están diagnosticadas. Algunas son tratadas por médicos que piensan: qué pesadez, ya está otra vez aquí y ese tipo de cuestiones que conocemos”.
La enfermedad llegó a Teresa Álvarez en un viaje a Barcelona en 2016 para una presentación de una novela. “Me contagié de un virus, no se supo cuál era. Después de pasar como una gripe fortísima, no podía levantarse. Se dio cuenta al ir al cumpleaños de su sobrino, al lado de su casa. “No llegaba, era cruzar la esquina, subir las escaleras y taquicardia a tope”. Después de un mes, pensaron que era una enfermedad neurológica rara, le ingresaron y le hicieron muchas pruebas, que salían todas bien. “Ese es el drama, no saben cuál es la fisiopatología de la enfermedad, y la diagnostican por los síntomas”.
Se determinó el síndrome de taquicardia postural ortostática, un trastorno neurológico que se suponía que con los meses se iba a ir pasando, “pero no se pasó. A los 6 meses -ha relatado- fui a un neurólogo en Bilbao y me dijo que en realidad lo que tenía era el síndrome de fatiga crónica severo y la taquicardia autoestática postural, muy habitual también”. Porque la enfermedad va unida a “muchas otras cosas que tampoco se conocen, como sequedad ocular, molestias gástricas, dolores, anestesias por el cuerpo, desregulación térmica, niebla mental, falta de concentración, fallos de memoria… Muchas asociaciones no quieren utilizar el nombre de síndrome de fatiga crónica, porque parece que no está expresando la gravedad de la enfermedad”.
La escritora también ha llamado la atención sobre el hecho de que el 80 % de quienes padecen esta enfermedad son mujeres. “Hasta los años 90 había sido considerado un síndrome somático, que somatizabas una depresión o una ansiedad, y te mandaban a psiquiatría. Pero como seguían igual, les decían que no estaban poniendo de su parte, les recomendaban la terapia de ejercicio gradual, que ahora está desaconsejada”. Estas enfermas cada vez estaban peor “y lo que hacían eran desaparecer de los médicos y llevarlo como podían, porque para estar peor y que no las creyesen... Hasta los 90 no se definió como una enfermedad con causas fisiológicas, ahora ya reconocida”.
En ese punto, ha puesto de manifiesto que “no hubiera sido igual si hubieran sido hombres el 80 % de las personas que hubiera acudido a consulta contando que no se puede mover, que se le caen las piernas y los brazos, que se ahoga, tiene taquicardia por encima de 140 haciendo la cama y no puedo andar más de 10 minutos”. Y también si “desde los años 60-70 se hubiese tomado en serio la enfermedad y se hubieran puesto a investigar. Hoy a lo mejor ya tendríamos una causa fisiológica, ensayos clínicos y un tratamiento que es lo que lo que queremos”, ha remarcado.
Como ha apuntado Carmen Lumbierres, se resume en “yo sí te creo, que es lo que nos gustaría escuchar” y ha preguntado a la escritora sobre el momento de tener que judicializar su situación. “Fue lo más duro de todo”, ha respondido y ha criticado la forma de actuar del Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI), tanto es así que “no queda otra que denunciar, buscar abogados, peritos, todas las pruebas, pagar todo eso, y -ha añadido- armarte de valor e ir al juicio. Cuando ves a la abogada del INSS diciendo que eres poco menos que una vaga, que no quieres ir a trabajar, que si podía mover los brazos ya tenía suficiente…”, ha dejado en el aire.
Ha resaltado que se propuso luchar hasta el final. “Animo a que todo el mundo a que lo haga porque es la manera. Yo perdí en primera instancia y gané en Tribunal Superior de Justicia de Aragón. Aunque no todo el mundo gana, es tremenda la cantidad de gente a la que le echan todo atrás. Muchas médicas y enfermeras se han contagiado en una UCI y están además de juicios, porque no pueden trabajar y no se les reconoce la incapacidad. Piensas ¡qué sociedad! Tanta solidaridad con el covid y que no se iba a quedar nadie atrás, pero muchas que se han quedado atrás de verdad”, ha lanzado.
Sobre su futuro literario, Álvarez ha contado que sigue enganchada a la escritura. “He estado muy agarrada a lo profesional, luego a lo académico, a la investigación. Sé que como no surja una medicación milagro no voy a volver al aula, por lo que me gustaría seguir escribiendo. En este libro ya he hablado de juventud, presente, enfermedad y ahora me gustaría ir hacia la infancia e intentar recordar cosas de esos momentos”, ha avanzado.
La escritora ha aconsejado a otras enfermas que se vuelquen en algo que les llene, “tener algo a lo que agarrarse porque si no es tremendo”, ha señalado. También ha puesto de manifiesto que asumir que se es una persona dependiente “es durísimo”, y ha valorado la importancia de contar con alguien que le arrope. “La empatía, acompañar, compartir, preguntar ¿qué necesitas?, estoy a tu lado, apóyate en mí, te entiendo…”. Ha quedado de manifiesto la importancia de la comprensión y de “recibir el mismo trato que si tuviera cualquier otra enfermedad, no ser invisibles”, ha concluido.