La Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM) ha aprovechado el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, celebrado cada 18 de diciembre, para reiterar su petición a las administraciones públicas de una financiación estable, suficiente y continuada que garantice el futuro de las asociaciones que trabajan con personas afectadas por esta enfermedad en Huesca y provincia.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. En España, más de 55.000 personas conviven con esta enfermedad, con una prevalencia destacada entre mujeres y diagnosticada mayoritariamente en personas jóvenes, entre los 20 y 40 años. Sus síntomas, como fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha y alteraciones cognitivas, pueden afectar gravemente la calidad de vida de quienes la padecen. Además, muchos de estos síntomas son invisibles, lo que complica aún más el reconocimiento y la comprensión social de las dificultades que enfrentan los afectados.
Desde AODEM, entidad clave en la provincia de Huesca para el apoyo a personas con esclerosis múltiple, se han levantado numerosas voces en defensa de la necesidad de asegurar recursos suficientes para la investigación y el tratamiento de la enfermedad. No solo se requieren avances científicos y médicos, como el reciente fármaco presentado en el Congreso ECTRIMS que podría reducir la progresión de la discapacidad, sino también un compromiso claro por parte de las administraciones para garantizar los servicios de acompañamiento, rehabilitación y apoyo psicológico que estas asociaciones brindan.
El presidente de AEDEM, Pedro Cuesta Aguilar, ha subrayado que "las asociaciones de esclerosis múltiple son fundamentales para afrontar esta enfermedad, pero su labor no puede sostenerse sin una financiación adecuada y estable". Muchas de estas entidades, que ofrecen servicios imprescindibles desde el diagnóstico hasta las fases más avanzadas de la enfermedad, dependen de las subvenciones públicas. Sin embargo, la irregularidad en los pagos y la falta de seguridad económica pueden poner en peligro su funcionamiento y afectar directamente a las personas que dependen de ellas.
El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple es una fecha clave para sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas con esta enfermedad y visibilizar las principales demandas del colectivo. En la provincia de Huesca, uno de los eventos destacados será la tradicional mesa informativa que AODEM instalará en Barbastro, el 20 de diciembre. Desde las 9:30 hasta las 14:00 horas, la comunidad podrá conocer de cerca el trabajo de la asociación y colaborar con la causa a través de la adquisición de manualidades solidarias elaboradas en sus talleres.
Además, el martes 17 de diciembre, AODEM celebrará las V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple, donde se abordarán temas como los síntomas, la calidad de vida de los pacientes y las posibles terapias y biomarcadores para la enfermedad. Esta jornada será retransmitida en directo para todos los interesados.
AODEM no está sola en su lucha. En este contexto, tanto la ONCE como la Lotería Nacional han querido colaborar, dedicando el cupón del 18 de diciembre y el décimo de la Lotería del 19 de diciembre al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, ayudando a aumentar la visibilidad de la causa.
Más allá de las actividades conmemorativas y de sensibilización, el principal reclamo de AODEM es la solicitud a las administraciones públicas de una financiación constante y suficiente que garantice el futuro de las asociaciones de esclerosis múltiple, no solo en Huesca, sino en toda España. A pesar de los esfuerzos de AEDEM-COCEMFE y sus 44 asociaciones miembros, la incertidumbre económica pone en riesgo su capacidad de seguir ofreciendo los servicios que tantas personas necesitan.
La investigación y el tratamiento de la esclerosis múltiple avanzan, pero la sostenibilidad de las organizaciones que apoyan a los pacientes y a sus familias es igualmente crucial. La financiación estable y puntual de las administraciones públicas es fundamental para asegurar que, tanto en Huesca como en el resto del país, las personas afectadas por esta enfermedad puedan contar con los recursos necesarios para enfrentarla con el mayor apoyo posible.