Por una humanización de los cuidados a través de la atención integral centrada en las personas (AICP) contemplando la necesidad personalizada de cada uno. Pudiera ser una conclusión nuclear dentro del cúmulo de experiencias, reflexiones y soluciones que se desprendieron de la jornada organizada en el Centro Cultural Fundación Ibercaja de Huesca por la Federación Aragonesa de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias este pasado jueves 28 de noviembre.
Una jornada en la que participaron el subdelegado del Gobierno, José Carlos Campo, la diputada Lola Ibort, la presidenta de Ceafa (la confederación nacional), Mariló Almagro, y el presidente de Alzheimer Aragón, Juan Eduardo Rosas, y que entró a través de la escucha de la palabra y los ojos de la observación.
Introducidas las alocuciones de las autoridades por Juan Rosas, José Carlos Campo explicó estadísticamente los 800.000 pacientes de Alzheimer actuales en España que se prevé se conviertan en 1,7 millones en 2050, y abundó en los instrumentos gubernamentales como la estrategia para las enfermedades neurológicas o la prevista acción para la atención sanitaria de la salud mental 2025-2027. Reivindicaba el cariño y el amor como los mejores métodos y leía emocionado la carta del periodista Jesús Espada que es un icono de esta causa: "Por si mañana no recuerdo tu nombre, o el mío. Por si mañana ya no pudiera darte las gracias. Por si mañana, Julia, no fuera capaz de decirte, aunque sea una última vez, que te quiero. Tuyo siempre".
Lola Ibort, por su parte, elogiaba el nuevo camino emprendido en los cuidados. "Hasta ahora, se centraba en las instituciones que dictaban las normas sin importar para nada el individuo. Constituye un avance el modelo de cuidados enfocado a las personas". Explicaba la diputada que los avances en el diagnóstico temprano puede contribuir a que, todavía en consciencia, el paciente pueda elegir los pasos que regirán su vida cuando haya evolucionado la enfermedad". Ha aludido al proyecto EnREDados de las asociaciones de Fraga, Barbastro y Monzón con la Diputación Provincial que se extenderá tras este primer año a otras organizaciones. Una iniciativa que extenderá talleres, grupos trapéuticos y dinámicas de equipos pensando en los pacientes y en los cuidadores. Concluía con un llamamiento a la colaboración de todos, desde instituciones públicas a la comunuidad en general pasando por los profesionales.
UN MODELO DE CAMBIOS
La ponencia de apertura fue pronunciada por Sofía Coscolluela, directora de la Residencia de Mallén y Formadora en Atención Integral Centrada en las Personas. Una vocación sobrevenida, por cuanto su formación académica transcurrió en las aulas de Químicas, pero que encontró su sentido en los cuidados.
Partió de la premisa de este modelo: "Nada para la persona sin la persona". Y, a partir de ahí, el foco puesto en la "humanización de los cuidados" con un conjunto diversificado que incluye apoyos para atender sus necesidades bio-psico-sociales cambiantes. En su residencia, adoptan la metodología de i3e, la consultora navarra Iniciativas para la Tercera Edad que permite una articulación armoniosa de los recursos. "Conocer para comprender y acompañar". Antes, la búsqueda de respuestas a preguntas como qué no te gustaría que sucediera nunca o si te pones en el pellejo del otro, "en definitiva, empatía".
Sofía Cosculluela sostuvo que la AICP es un modelo de cuidados que parte del respeto a la dignidad y a los derechos de las personas. La integración es fundamental y por eso apuesta por profesionales con un rol más versátil y participativo, por un ambiente físico agradable y accesible bajo el término "hogarización", terapias diferentes y participación de la persona, los familiare y sus allegados. La singularidad de cada persona, además, demanda documentar una historia de vida para preservar la autonomía asistida o indirecta.
Frente a modelos centrados en el servicio, los enfocados a las personas contemplan capacidades y habilidades, comparten las decisiones, contextualizan a la gente en su entorno, diseñan un estilo de vida con experiencias deseables, crean equipos en la búsqueda de problemas, animan a los que trabajan a ser proactivos, organizan acciones para usuarios, familias y trabajadores, utilizan un lenguaje familiar y claro, y engloban la intervención en una interpretación holística para centrarse en la calidad de vida. Un decálogo de Sofía Cosculluela culminaba con el hecho de que los atendidos son personas multidimensionales y sujetas a cambios.
EXPERIENCIAS
Un video presentado por las gerentes de Alzheimer Aragón y Huesca, Ana Sancho y Nekane Rosa, emitió visualmente la realidad de las enfermedades de Alzheimer y neurodegenerativas: ¿Cómo me tratan? ¿Cómo quiero que me traten? "La familia es importante" porque se produce una transformación emocional y se demandan "cuidados más empáticos y eficaces" que exigen, a su vez, "un ambiente de respeto mutuo y amor".
Dio paso a la parte final con la mesa de experiencias que comenzó con una sorpresa, el testimonio de José Luis Bescós, usuario de Valentia que manifestaba su voluntad de integrar la asociación de personas con discapacidad intelectual para acrecentar, precisamente, su autonomía fuera del entorno familiar, algo que aceptaron sus allegados. A partir de ahí, Inés Campo, psicóloga de la entidad, expuso las metodologías que se utilizan en esta organización siempre mirando a la cara a los usuarios para comprender sus necesidades e impulsar a través de la actividad sus capacidades y desarrollos.
Noelia Alcubierre Otal, terapeuta ocupacional y coordinadora de unidades de convivencia de la Residencia Ciudad de Huesca, exponía el proceso de integración del modelo AICP en estas instalaciones públicas que paulatinamente han enriquecido el método con beneficios y cambios que favorecen la dignidad de unos residentes que se sienten atendidos y protagonistas.
Jesús Marta Moreno, director de la Residencia Betania de Zaragoza, privada pero sin ánimo de lucro, desgranaba las innovadoras aplicaciones en la atención dentro de un lugar convertido en un pueblo ficticio administrativamente pero real por el sentido de pertenencia que se despliega. Los "betanenses", como los calificaba, tienen sus propias calles en los que encuentran entornos amables, plenos de actividad y dispuestos para la creatividad. Un modelo de ocupación humana que evoluciona, concluía el coordinador del Grupo de Trabajo de Terapia Ocupacional de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. Una forma de empoderar a las personas que no renuncian a proyectos vitales propios.
Tere Bitrián, como familiar y además directiva de la Junta de Alzheimer Huesca, elogió la calidad en la atención humana y terapéutica de los profesionales de la asociación que conoció hace muchos años por la fuerza de los hechos y que le facilitó sobrellevar con la convicción de unos cuidados perfectos la enfermedad de su ser querido.
El cierre de la jornada matinal fue una charla del conductor de la gala, Javier García Antón, periodista de EL DIARIO DE HUESCA, que abundó en la necesidad de incorporar a los cuidados los valores que son el instrumento principal del humanismo. Entre ellos, la aplicación de las virtudes cardinales aplicadas a la vida y que nos permiten concebir un modelo de relaciones plenas de comprensión y empatía.
Por la tarde, dos talleres que fueron francamente enriquecedores. Uno, del propio Jesús Marta bajo el título "Relevancia y aplicación de los conceptos dignidad, autonomía y participación".
El segundo, de la coordinadora de Alzheimer Barbastro Carmen Arroyo, que dejó unos deliciosos "Relatos de vida: entre la memoria y el corazón" desde su experiencia en la asociación con personas con la enfermedad.