Ambos, como otros oscenses, fueron reclutados por Rosa Casbas. Conoce bien la periodista y su marido, el fotógrafo Xavier d'Arquer, ess enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y sin cura que es la Ataxia Telangiectasia (AT) por vía familiar. Los afectados por patologías raras padecen en el desierto de una realidad cruel: poca investigación y escaso interés. Ante el desconocimiento, en lugar de combatirlo, el escaso rédito social e incluso electoral deviene en una mirada hacia otro lado. Duro pero real como la vida misma. Si sucede con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), ¿qué cabe esperar de la ataxia telangiectasia? Afortunadamente, si Luzón y su Fundación han sido una bendición con el mal de Juan Carlos Unzué, también aquí ha surgido una sensibilidad con la enseña Zurich de seguros y su CEO, Vicente Cancio.
La ataxia telangiectasia (AT) es una "enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se manifiesta normalmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo porque se puede confundir con otras patologías neurológicas y puede tardar años. Es multisistémica, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y patologías del aparato respiratorio, y otras complicaciones como la posible aparición de tumores (sarcomas, linfomas, leucemias...). Un 35% de los pacientes desarrolla cáncer antes de los 20 años de edad. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide ya en la infancia realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, ir al colegio y estudiar, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices". Así explica esta realidad la Asociación Española de Familiares de enfermos con Ataxia Telangiectasia (AEFAT), que promueve la búsqueda de soluciones a través de la investigación y de tratamientos.
Carlos Javier García López, guardia civil de 53 años arraigado en Huesca, conoció esta realidad por su coincidencia en la guardería con Rosa. El relato le conmovió y respondió inmediatamente al llamamiento. La respuesta es sí. Comenzó a correr maratones y a fecha de hoy completa los cinco que se celebran bajo el amparo patrocinador de Zurich: Madrid, Barcelona, Sevilla, Valencia y San Sebastián.
El equipo es imbatible. Amigos, familiares y corredores conforman una unidad de destino que son los niños. En la distancia de 42 kilómetros y 195 metros, Filípides marcó un recorrido que para estos jóvenes es la gloria. "Ellos disfrutan un montón. Les da vida".
Son varios los atletas que van empujando las sillas de ruedas (las de competición, las de tres ruedas), entre quince y veinte, en relevos de una distancia indeterminada. Influyen circunstancias como la propia exigencia del trazado (mayor en Madrid, con más cuestas) o el propio agotamiento de los deportistas. "Sufres, pero sarna con gusto no pica. Acabas tus relevos porque les ves a ellos cómo gozan y, cuando tienes un objetivo, el camino se allana. Te exiges ir más allá de lo máximo que podemos, porque merece la pena todo el esfuerzo".
Así van transcurriendo las carreras, en las que tan sólo hay paradas para el avituallamiento, "para que los niños beban y coman también. Puedes no darte cuenta, pero ellos también necesitan adaptación". De Huesca, ha habido cinco o seis corredores, ahora mismo son fijos José Fabana y él, pero antes fueron una profesora del Pirámide, Isabel, "otro chico que se llama Ricardo". Además, se suman voluntarios de Barcelona, de Sevilla, de Madrid, de Málaga de Murcia.
LA FUERZA DEL GRUPO
José Fabana, agricultor de Lupiñén de 49 años, se incorporó a esta causa en 2019. Aficionado al deporte, conoció la historia y se sumó a Aefat también gracias a Rosa, de la que destaca su "extraordinario trabajo buscando patrocinadores y ayudas, concienciando en su labor como periodista. Ella es el alma que nos une".
Fabana entrena y va participando en distintas competiciones y además siempre ha mostrado sensibilidad con las buenas causas, "porque me parece necesario apoyarlas". Le sucede como a Carlos. "La sonrisa de los niños es el mejor antídoto contra el agotamiento. Te das cuenta de la alegría que el simple hecho de correr sobre sillas con tres ruedas les produce y se convierten en nuestra reserva de fuerzas. Y ves a las familias con su cara de felicidad. Al final, es la fuerza del grupo la que mueve nuestras piernas y nos impide quejarnos por la dificultad de correr sin poder bracear, porque los brazos empujan las sillas".
Vienen a tardar entre 4:45 y 5 horas en una maratón, "la de Madrid son cinco horas porque su recorrido es más duro", en unos maratones en los que los vencedores llegan en poco más de dos horas. De hecho, él realiza por libre algunas pruebas y sus marcas rondan las 3.50 o cuatro horas. En el caso del Maratón de Madrid, el mejor premio han sido los 28.500 euros donados por la Z Zurich Foundation a Aefat gracias a los "finishers", los que acabaron la prueba.
Su voluntariado es tan agradecido que no repara en elogios para Zurich y sobre todo para Aefat, que también impulsa otras iniciativas como festivales solidarios o incluso la edición de la Cerveza Esperanza, que es toda una declaración. Es consciente de la dificultad de atajar la enfermedad, pero "quiero seguir aportando mi granito de arena". Un ángel que empuja, como Carlos, la visión de un tiempo en que la Ataxia telangiectasia pueda ser atacada con garantías de éxito.
La enfermedad causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, afectaría por estadística en España a unos 200 casos pero no están contabilizados. Es una enfermedad muy complicada para investigar por la baja incidencia, la complejidad de sistemas a los que afecta (nervioso, inmunológico…) y la dificultad para encontrar financiación. Es uno de los 400 tipos de ataxia que se conocen, que se manifiesta con un conjunto de síntomas relacionados con la coordinación de los movimientos, falta de equilibrio y la postura que se produce como consecuencia de lesiones e inflamaciones en el cerebelo, que originan una discapacidad severa.
Más allá de los tratamientos con fisioterapia integral y la administración de antibióticos e inmunoglobulinas, los afectados corren bajo los impulsos de los corazones de unos corredores, como Carlos García y José Fabana, que son el paradigma de la generosidad, del voluntariado, de la fe que mueve montañas y vuela en silla de ruedas hacia un mundo en el que los niños encuentren respuestas a los desalientos que la vida no debiera interponerles. Todo por la causa.