A los 14 años, Eva Maura tuvo que leerse en el instituto el Mecanuscrito del segundo origen, de Manuel de Pedrolo, uno de los autores más reconocidos de las Letras catalanas, y tanto le gustó el libro y el nombre de uno de sus protagonistas que decidió, en ese momento, que si tenía un hijo le llamaría Dídac.
Como los personajes de esta historia, pero por otros motivos, Eva también sintió que la tierra se desplomaba bajo sus pies cuando su pequeño nació con una enfermedad rara, rarísima, de la que sólo hay diagnosticados 3 casos en España y 63 en todo el mundo. “Tener un hijo con discapacidad te desmonta la vida y tus planes de futuro se esfuman”, asegura.
Eva, de un pueblecito de la Costa Brava, y Esteban Lacambra, natural de Barcelona, viven en una torre en el campo, en el municipio de Tamarite. El padre de Esteban procede del núcleo ribagorzano de Puy de Cinca, pero se enamoró del paisaje de esta zona literana de la provincia de Huesca, poblado de árboles frutales, y hace 25 años decidió instalarse allí, con su mujer, cuando llegó la hora de la jubilación. Después, los ancianos les dejaron su casa y adquirieron una nueva vivienda en el mismo pueblo de Tamarite.
LA EMOCIÓN DE SER PADRES
Eva y Esteban querían ser padres antes incluso de conocerse. Durante cuatro años, probaron diversos tratamientos de fecundación, hasta que adoptaron un embrión que llevaba cinco años congelado.
El 26 de febrero se lo implantaron y se quedó embarazada. Eva asegura que todo el proceso fue muy emocionante, a pesar de que ella lo pasó, físicamente, bastante mal. La de cal fue que el 14 de marzo, España “se cerró” debido a la covid-19, lo que hizo que sus controles médicos fueran más complicados.
Un día, en una ecografía realizada en el Hospital de Barbastro, detectaron que Dídac presentaba pies equinovaros, es decir, una malformación provocada porque los tendones, que son los tejidos que conectan los músculos al hueso, son más cortos de lo habitual.
Preocupados los sanitarios por si pudiera ser el indicativo de una patología más grave, a los seis meses y medio del embarazo le practicaron a Eva una amniocentesis de urgencia. El resultado fue tranquilizador, al igual que las distintas pruebas a las que le sometieron después, tanto en Barbastro, como en el Hospital de Lérida e incluso en Tarragona.
Dídac nació el 26 de octubre de 2020. Aquel día, su madre había ido al Hospital de Lérida para hacerse la prueba de las “correas”, que consiste en controlar los latidos del feto y las contracciones uterinas, mediante unos monitores. Se dieron cuenta de que el corazón del niño estaba muy acelerado y los médicos decidieron practicar una cesárea de urgencia. Eva asegura que el parto discurrió en un ambiente maravilloso y el susto inicial tuvo un bonito desenlace.
UNA LENTEJITA DE COLOR AZUL
Cuando Dídac nació permaneció varias semanas escayolado desde las ingles. Le cortaron también los tendones de Aquiles para tener más flexibilidad y tuvo que llevar unas botas durante 24 horas al día, hasta los 9 o 10 meses. Después, el tiempo se redujo a 12 horas. Sus papás se las ponen, sobre todo, para dormir. Y todos estos cuidados van corrigiendo la postura de los pies del niño.
Eva cuenta que Dídac fue un bebé muy tranquilo durante sus primeras semanas de vida, dormía mucho y prácticamente solo se despertaba para comer. Eso sí, tenían que lidiar con una serie de problemas derivados de sus yesos, que cambiaban cada semana. Por ejemplo, apenas podían vestirlo, no podían pesarlo ni mucho menos bañarlo. Los cólicos también eran difíciles de manejar.
Era el mes de febrero cuando por fin se los quitaron, y en el tercer baño de Dídac, Eva descubrió debajo de su pecho derecho una mancha azul, dura y del tamaño de una lentejita. Al no ser fruto de ningún golpe, decidieron llevarlo a la pediatra de Tamarite. Todo era muy raro, así que la doctora, “que es maravillosa”, acordó dejar al pequeño en observación. Pronto se dieron cuenta de que presentaba también unas manchas "muy discretas", una especie de estrías redondas y hundidas, con un color de piel diferente a la del resto del cuerpo. Además, en la cabeza apreciaron dos bultitos del tamaño de un grano de arroz.
Llevaron a Dídac al Hospital y la primera queja de Eva es que en Barbastro no hay especialidades pediátricas. “La solución que nos dieron es que ya se lo quitarían de mayor. No es extraño que a veces se tarde tanto en diagnosticar una enfermedad, la causa es que hay profesionales que cuando no saben de qué se trata te mandan para casa”.
Eva y Esteban no se quedaron conformes y llevaron a su hijo a Lérida, donde les atendió un dermatólogo pediátrico. “Allí enseguida le pidieron biopsias, ecografías y otras pruebas. No sabían lo que era, pero tenían claro que algo le pasaba al niño y que había que descubrirlo”, señala la madre.
Así que les recomendaron que acudiera a un centro de referencia, pero como en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza tenían cerrada la agenda de dermatología hasta septiembre y no podían esperar, acudieron al Hospital San Juan de Dios de Barcelona. “Es un centro privado concertado, que nosotros no podemos pagar, pero nos registramos como desplazados y así pudieron atendernos”, explica Eva.
DE NIÑO A HOMBRE DE PIEDRA
La jefa de Dermatología que reconoció al niño aseguró que nunca habían visto nada igual en ese centro sanitario, y es que es uno de los hospitales infantiles más importantes de Europa. Sin embargo, ella había estudiado en Estados Unidos y allí se había familiarizado con esta dolencia y la supo reconocer.
Eva afirma que sólo tardó “dos minutos” en darles un diagnóstico. "Dudaba entre dos enfermedades, una de ellas con un nombre muy largo. Una era mala y la otra, peor”. Le hicieron muchas pruebas y volvieron a citarles en dos o tres semanas.
Dídac fue diagnosticado de heteroplasia ósea progresiva o síndrome del hombre de piedra y no se descarta que también padezca pseudohipoparatiroidismo, algunos de cuyos síntomas se solapan con los de la primera enfermedad. Estas dolencias convierten el músculo y el tendón en hueso y poco a poco van dejando paralizada a la persona, que con el tiempo queda postrada en una cama.
“Didac cumplía toda la patología. En Barcelona le realizaron once estudios genéticos y uno en Navarra para confirmar resultados. De esos doce, la enfermedad sólo fue detectada en dos -relata su madre-. No sabemos su alcance ni su velocidad. Hoy, esa lentejita azul tiene el tamaño de un euro, y en la espalda, un conjunto de manchas están formando una especie de medallón a la altura de la columna. Después, se formará una constelación de huesitos que irán creciendo debajo de la piel, fuera de su sitio, y en unos años, las parte blandas del cuerpo, músculos, cartílagos y tendones, se convertirán en hueso. Esto le puede ocurrir en el corazón, en el ojo, en los riñones…”
Las dos primeras personas diagnosticadas en España son unas gemelas gallegas, Cayetana y Celia, aunque Eva comenta que están convencidos de que existen más casos, quizá más leves, que no están identificados. Las dos niñas, que hoy tienen 12 años, son idénticas, aunque la enfermedad avanza a un ritmo muy distinto.
POCA AYUDA INSTITUCIONAL
No existe nada para curar esta enfermedad, ni siquiera hay tratamientos experimentales, y Eva solo conoce a una científica en España que trabaja en su investigación. Le paga la asociación gallega, de los papás de las gemelas.
Esteban y ella decidieron crear la Asociación No soy de Piedra, de ámbito nacional, con el deseo de ayudar a otras familias que puedan llegar a encontrarse en su situación y, al mismo tiempo, tener acceso a más ayudas nacionales y europeas.
También se han organizado numerosas actividades e iniciativas en la provincia de Huesca, para recaudar fondos con los que financiar el tratamiento de Dídac, que se encuentra incluido en el registro de enfermedades raras del Instituto Carlos III.
Y al sufrimiento que les aporta la situación de Dídac, denuncia Eva, se suma un importante lastre, la incomprensión o escasa ayuda que han encontrado en las instituciones.
Eva explica que solicitaron ayudas a la discapacidad al Instituto Aragonés de Servicios Sociales de Huesca y de un total de 100 puntos sólo le computaron 24, “cuando al menos son necesarios 33 para optar a esas subvenciones y hasta 65 para que sea considerada una gran discapacidad”. La madre de Dídac observa que tampoco tuvieron en cuenta el entorno del niño, ya que tanto ella como su marido también tienen una discapacidad.
Recurrieron la decisión del IASS y finalmente reconoció un 39 % de discapacidad, que, según indica Eva, se traducen en una ayuda de 1.000 euros al año.
Pidieron, igualmente, las ayudas a la dependencia, “que tienen una lista de espera brutal de ocho o diez meses, y en adultos aún es mucho peor”. Primero les concedieron el Grado I, dependencia moderada, y ya han conseguido, al fin, el Grado II, que reconoce la dependencia severa de Dídac.
El 15 % de estos pacientes tienen también discapacidad en el habla, y éste parece ser el caso de Dídac. Por ello, además de los cuidados de un fisioterapeuta, imprescindibles por el retraso psicomotor del niño, necesita la asistencia de un logopeda. “Todavía no dice las cuatro palabras básicas de supervivencia: mamá, papá, agua y bibe (biberón). Cuando tiene un apuro y quiere comunicarse, como no puede, grita. Dice hola a todo, pero no con la intención de saludar” explica Eva.
Con frecuencia tienen que acudir a Barcelona a realizar visitas médicas. El Gobierno de Aragón le ayuda con 40 euros por viaje, para gasolina y la comida de tres personas. “Cuando va Lambán (el presidente de Aragón) a la Plataforma Logística de Tamarite, ¿le pagan eso? -ironiza-. A nosotros, sólo de parking, nos cobran 50”.
Eva se pregunta también qué sería de ellos si no pudieran contar con la casa que tienen sus suegros en la Ciudad Condal, porque en ocasiones han realizado "pruebas con anestesia general y ocho visitas en un solo día", maratones médicas en las que acaban todos agotados, por ahorrarse el dinero de los viajes.
“No es que seamos súper papás o súper mamás, es que nos obligan a serlo -señala-. Y eso que nosotros, al tener una discapacidad, disponemos de tiempo para dedicárselo, pero hay padres con hijos enfermos que han tenido que dejar de trabajar”.
Tampoco han encontrado la respuesta que esperaban del Ayuntamiento de Tamarite. Dídac comenzó a ir a la guardería municipal con ocho meses. La experiencia fue muy buena para él. “Al principio la podíamos pagar, pero el problema es que ahora los gastos se han triplicado. Por eso, pedimos una plaza becada, pero nos la han denegado, dicen que nos pasamos por 49,21 euros, que son plazas para casos excepcionales y eso que las dos previstas que hay no están ocupadas”, se lamenta.
“No podemos entender por qué nos la deniegan -insiste-. Parece que sólo tienen en cuenta nuestros ingresos, pero no los gastos. Nos pagan 250 euros de ayuda a la dependencia, pero nosotros pagamos 300 de fisioterapeuta. Los especialistas nos dicen que la estimulación escolar le iría muy bien, pero dejarle a comer nos supondría 280 euros al mes. El 28 de septiembre me reclamaron 175 euros de matrícula y el mes de guardería y no tenía para pagar, y me enviaron a casa a alguien del Ayuntamiento. Me quejo porque aún espero respuesta del recurso que interpuse el 1 de julio y que no me contestan. Ahora Dídac va tres horas al día y pagamos 115 euros al mes”.
"A partir de enero, Dídac se quedará en la guardería a comer, no sé cómo lo pagaremos, pero lo necesita porque imitar a sus compañeros es el mejor estimulo", añade.
Eva denuncia también que el Justicia de Aragón ha enviado al Ayuntamiento tamaritano tres requerimientos pero éste no le ha contestado, y que llevan desde el pasado mes de marzo en lista de espera para obtener una plaza de atención temprana que le permita a Dídac acceder a un módulo de cuatro horas, lo que le proporcionaría una mayor estimulación. “Hemos estado esperando por un problema informático y cuando se ha desbloqueado, en un despacho nos han dicho que no lo necesita, a pesar de que varios profesionales recomendaban que sí. ¿Qué tendremos que hacer? Pagar un fisioterapeuta privado”.
Eva dice que aún no ha llorado todo lo que debería, que su vida es humilde y tienen que hacer “malabarismos” para pagarlo todo. Cada paso "es una lucha", cada necesidad es una pelea. "La administración tendría que facilitar, que simplificar las cosas, echar una mano, establecer un protocolo; pero no, nos hemos sentido muy solos", asegura.
En el libro de Manuel de Pedrolo, Dídac y Alba son los únicos supervivientes de un mundo destruido por los alienígenas. De ellos depende la construcción de un nuevo orden. Seguro que hay días en los que Eva y Esteban se sienten un poco así, librando una pesada batalla contra la burocracia y los despachos, liderando la edificación de un universo que le proporcione más oportunidades a Dídac y a otros niños y niñas como él. Pueden congratularse, al menos, de haber sentido el abrazo de los altoaragoneses.
"Estamos tremendamente agradecidos a los habitantes de la provincia de Huesca por ayudarnos, con la cesta solidaria, la loteria, los villancicos. Estamos muy agradecidos por el apoyo que nos están dando", concluye.