El nacimiento y la muerte son dos de los momentos más trascendentes en la vida de una persona. ¿Cuántas nacen sin matrona en 2023 en España? ¿Y por qué no todas cuentan con la posibilidad de un acompañamiento en su tiempo final?
Salvo en caso de accidente o muerte súbita, que afectan a entre un 10 y un 15 % de la población, el resto fallecerá tras culminar un proceso crónico. ¿Le damos la suficiente importancia, destinamos los recursos necesarios para que el final de nuestra existencia tenga la mayor calidad posible?
Dice Javier Moraleda, el único médico de Cuidados Paliativos con el que cuenta el Sector Sanitario de Huesca, que la muerte ha sido despojada de la naturalidad con la que se vivía, sobre todo en el medio rural, hace cuarenta o cincuenta años. Ahora se evita hablar de ella, se esconde e, incluso, algunos profesionales de la sanidad la ven como un fracaso. “Porque en la carrera sólo nos enseñan a curar enfermedades y a salvar vidas”, explica el doctor.
Morir es inevitable y pelear contra esta realidad no tiene sentido. “Cuando el contrincante es invencible y lo que queremos es tener paz, hay que abandonar la lucha. No es el concepto de tirar la toalla, sino de entregarse a lo inevitable, de hacer un cierre de la vida. De poner todo en orden y tener tiempo para despedirse”.
Un buen acompañamiento en ese proceso da la oportunidad de trascender el momento con paz y de que los allegados hagan duelo; que sientan dolor y pena, pero con la paz de saber que han hecho todo lo que se podía hacer.
La Asociación Europea de Cuidados Paliativos define este servicio como la atención a pacientes con enfermedad grave, avanzada, sin posibilidad de tratamiento curativo, que conlleva un sufrimiento. El objetivo es mejorar su calidad de vida el tiempo que sea y atender también a su entorno, familiares y cuidadores.
Javier Moraleda, basándose en las ideas del modelo Hospice, observa que, aunque el primer e imprescindible paso es tratar los síntomas físicos para aliviar el sufrimiento, el abordaje debe ser integral, es decir, hay que apostar por un concepto holístico de la atención y responder también a las necesidades psicoemocionales, sociales y espirituales que afectan a la persona. “Lo fundamental de nuestra función es el acompañamiento”, considera.
“Los tres pilares del movimiento Hospice son la atención al paciente, la formación del profesional, cuidadores y voluntarios, y la difusión social -añade-. Hay que hablar del morir, porque mirar para otro lado no soluciona nada. Si la gente no sabe qué hace un equipo de cuidados paliativos en los domicilios nunca va a reclamarlo”.
LOS RECURSOS
El Sector Sanitario de Huesca solo cuenta con un Equipo de Soporte de Atención a Domicilio (ESAD), un servicio concertado con el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza. Javier Moraleda es el único médico de Cuidados Paliativos para media provincia. No hay más.
Esta situación empieza a preocupar en algunos foros oscenses como el Club de Opinión Lucas Mallada, donde recientemente fue invitado el doctor para que explicase en qué escenario nos movemos.
En el resto de la Comunidad, el servicio también está concertado para los sectores de Barbastro, Calatayud, Alcañiz y el sector 1 de Zaragoza, mientras que en los sectores 2 y 3 de la capital aragonesa y el de Teruel, lo presta directamente el Salud.
Los equipos se encuentran integrados por un médico y una enfermera, y desde hace aproximadamente un mes se ha incorporado un psicólogo en cada sector, gracias a un acuerdo de colaboración con la Obra Social La Caixa. “Ha sido el gran regalo de Navidad, porque la intervención de estos profesionales es fundamental”, asegura Moraleda.
En junio de 2021, se concertó un séptimo equipo en San Juan de Dios para dar ayuda de soporte telefónico a los sectores que no tienen profesionales en horario de tarde -Huesca, Barbastro, Calatayud y Alcañiz-, y presencial al que más lo necesitara, que suele ser el de Huesca. Este recurso no se ha llegado a crear y es el propio personal de enfermería del equipo oscense el que refuerza dos tardes a la semana.
Otra novedad bastante reciente ha sido la puesta en marcha del programa de cuidados paliativos de Aragón de atención 24 horas, basado en la Ley 10/2011 de la Dignidad de la persona en el proceso de morir de Aragón, no existe una Ley General a nivel nacional.
Esto incluye dos puntos muy importantes, el primero la creación de equipos intrahospitalarios como un recurso añadido a lo ya existente, a cargo del servicio de Medicina Interna. Estos tienen que estar formados por un médico y una enfermera a tiempo parcial, con formación específica y experiencia. De momento, este asunto sigue pendiente.
El segundo es la atención 24 horas y su función es resolver dudas telefónicas todos los días del año, de 17: a 8:00, fines de semana y festivos. Así, dado que los ESAD siguen teniendo horario de 8:00 a 15:00, y de 15:00 a 17:00 hay atención telefónica en San Juan de Dios, el resto del tiempo serán profesionales del 061, formados en cuidados paliativos, los que atiendan esas llamadas.
¿PRESCINDIBLES?
A pesar de la importancia de los cuidados paliativos, ya solo la denominación de estos equipos profesionales formados para esta labor, “soporte”, indica el valor que se les está concediendo actualmente en el sistema sanitario. Claro que en Atención Primaria se trata el dolor y saben poner una sedación en agonía, por ejemplo, pero como hemos comentado, tras el control de síntomas físicos, es la comunicación en situaciones difíciles y el acompañamiento integral lo que define a los cuidados paliativos especializados. Y no se trata sólo de tener los conocimientos necesarios, sino el tiempo para poder dedicárselo al paciente, algo que ahora mismo es impensable desde Atención Primaria, especialmente sobrecargada desde el inicio de la pandemia de covid-19.
Además, estos equipos se forman -generalmente por su cuenta-, no sólo en cuestiones técnicas, sino también en otras parcelas, como por ejemplo las habilidades de comunicación. “Esto es fundamental, según abrimos la puerta por la mañana. No somos conscientes del poder que tiene la palabra, sobre todo cuando te diriges a una persona que se encuentra en una situación especialmente vulnerable”.
Otra parcela que trabajan específicamente es el acompañamiento espiritual a la hora de morir. “No hay que confundirlo con lo religioso, espiritual es lo que trasciende a la esfera física, hablamos a veces de la necesidad de amor, de perdón, o de dejar tu legado en buenas manos”, precisa.
Moraleda añade que los cuidados paliativos tienen un ámbito transversal, porque también los prestan los médicos de urgencias y los oncólogos, por ejemplo, pero la función de paliativos es otra: “No es que nos dé igual la enfermedad, pero ante todo tenemos delante a una persona, nuestra misión ya no es su cura. Mi objetivo es que te encuentres lo mejor posible”.
ACOGER LAS EMOCIONES
El grupo de Soporte de Atención a Domicilio del Sector de Huesca se localiza en el Centro de Salud Pirineos. Javier Moraleda consulta la historia clínica electrónica de los pacientes, derivados en su mayoría por Oncología y Atención Primaria, atiende telefónicamente a los enfermos o a sus familiares y sale a realizar visitas, junto con la enfermera y, ahora también, una psicóloga. Además, a veces les acompañan residentes de Enfermería y Medicina.
En el primer contacto, realizan una valoración, ajustan el tratamiento y dejan su número de teléfono. Lo importante es “establecer una relación de confianza y compromiso”, indica. “Da igual el tratamiento, yo voy a estar aquí para ti, cuenta conmigo. Cuando explicas todo lo que vas a hacer, se desmontan muchos tabúes. Tranquiliza mucho ver a un profesional que no se asusta ante la cercanía del proceso final”.
Después, se funciona a demanda, según las necesidades del paciente. “Podemos hacer tres o cuatro al día, como mucho, depende de si son primeras visitas o seguimientos, de la complejidad de los casos y de la calidad que queramos dar a la atención, porque te puedo dar un fármaco y marcharme o quedarme a acoger tus emociones”, explica.
Javier Moraleda subraya que es muy importante conocer al paciente en el momento en el que se sabe que la enfermedad es incurable para poder crear un vínculo. “Hay mucha confusión sobre nuestra labor. Hay quien nos ve como los que llegaron, le dieron morfina al paciente y a los pocos días se murió. Pero en realidad eso es que hemos llegado tarde”.
Y considera que esa anticipación es relevante, porque puede ser de gran ayuda para el paciente. “Para empezar, una enfermedad puede ser incurable, pero el pronóstico de vida puede ser de 10 años, en todo siempre hay muchos matices. En cualquier caso, la introducción temprana de cuidados paliativos, no sólo mejora la calidad de vida, sino también la cantidad. Si la persona no tiene síntomas, se siente acompañada y tiene bienestar espiritual, se va a sentir bien”.
Por ello, una persona puede seguir con su tratamiento de quimioterapia, por ejemplo, y recibir al mismo tiempo esta atención. “Les ayudamos a controlar mejor el dolor y les acompañamos. Cuando ese paciente con el que hemos creado un vínculo de confianza pierde autonomía, se queda en cama y entra en la recta final, intervenimos más. Además de proporcionarle un adecuado confort, estamos haciendo un ejercicio de duelo anticipado con la familia y les resolvemos dudas. Normalizamos el proceso y sólo con eso, la situación se amaina, la muerte ya no es tan traumática. Claro que no tiene nada que ver si la primera vez que vemos al paciente es ya cuando está en agonía”.
MÁS RECURSOS PARA HUESCA Y BARBASTRO
Es evidente que los recursos destinados a cuidados paliativos en el Alto Aragón son insuficientes y esa precariedad provoca una sobrecarga asistencial en el sector de Huesca, principalmente, y también en el de Barbastro.
“Haría falta un nuevo equipo en el sector de Huesca, porque vamos como podemos, y puntualmente otro para Barbastro, porque es el siguiente sector de Aragón con más carga asistencial -señala Moraleda-. Al sector 1 de Zaragoza le concedieron el segundo equipo porque la ratio de población había aumentado, pero no sólo nos debemos fijar en el número de habitantes, hay que tener en cuenta también la dispersión y la edad de las personas a las que atendemos”.
Paliativos cada vez atiende más pacientes crónicos complejos, con insuficiencias cardiacas, de pulmón, riñón o demencias. “Una persona con demencia avanzada a priori no tiene por qué ser técnicamente complejo, pero a los que sí que hay que atender es a esos cuidadores que llevan 15 años acompañando su proceso y con tanto mimo. Hay que abrirles los ojos de que está llegando el momento y de que hay que dejarle marchar. Eso requiere tiempo y comunicación. Lo de menos es poner el sedante para el dolor, es hacer comprender a los hijos que es mejor no derivarle al hospital, no ponerle una sonda ni una hidratación. Estas cosas hay que dárselas resueltas, no hacerles decidir en un momento como ese”.
UNA FILOSOFÍA DE VIDA
Para Javier Moraleda, los cuidados paliativos, más que un trabajo, son una filosofía de vida, que le permite “aprender cada día, gracias al acompañamiento” y le reconforta a través de las numerosas muestras de cariño y gratitud que recibe.
Este madrileño, que estudió Medicina en Huesca, quedó enamorado de sus montañas y regresó en cuanto se le presentó una oportunidad laboral, destaca las buenas relaciones que existen con los compañeros del Hospital y con los de Atención Primaria, pero reconoce que el equipo de paliativos se siente a veces muy solo.
Y es que poco han cambiado las cosas, desde que en 1998 se puso en marcha este equipo con la Asociación Española Contra el Cáncer, con base en el Hospital San Jorge y a cargo del Servicio de Oncología.
“ Me dicen que me sobre implico, pero no, yo simplemente me implico y digo: voy a estar ahí, quiero estar. Esa es mi visión del acompañamiento integral y no lo voy a cambiar. Durante algunas semanas del año pasado el sector ha estado parcialmente cubierto y no se ha enterado nadie, porque si no se conoce nuestro trabajo nadie lo va a reclamar. Hemos de hacer un esfuerzo entre todos para que ningún paciente paliativo con sufrimiento deje de ser atendido con calidez humana y calidad profesional”.
Moraleda insiste en la idea de que con pocos recursos y con personas formadas para el acompañamiento, se puede hacer una atención presencial y continuada, y un seguimiento de calidad. “Es complicado decirle a una persona que vas a estar para ella, cuando solo puede contar contigo de lunes a viernes y por la mañana -recalca-. Si le aliviamos el sufrimiento a una persona en el momento del morir, bienvenido sea todo lo que podamos hacer”.