Inés Sánchez Perbech es una joven oscense con Asperger, un síndrome sobre el que se pone el foco cada 18 de febrero. “Tengo problemas para comunicarme con la gente, porque no suelo pillar los dobles sentidos ni las ironías o sarcasmos, aunque yo luego soy muy sarcástica. Tampoco pillo bien las indirectas y me cuesta hacer amigos y relacionarme con la gente. También hay estímulos sensoriales que me molestan mucho”, explica.
Se encuentra a diario con una sociedad que no está lo suficientemente adaptada para facilitar la vida diaria de estas personas. “Si voy al cine tengo que ir con cascos porque me molesta mucho el sonido y a restaurantes, lo mismo. Hay gente, por ejemplo, que no puede ir a supermercados, porque les molesta la luz y el follón y todo eso”.
Es activa en redes sociales. Tiene cuenta de Instagram y Twitter, y retuitea todo lo que le gusta. Un lema que se repite con frecuencia en las redes es “Nada sobre nosotros, sin nosotros”.
“No me lo he inventado yo. Lleva años diciéndose en activismo de la discapacidad y de autismo, sobre todo. Es que se cuente con nosotros, con gente autista, para hacer cosas de autismo, o con gente discapacitada para hacer cosas relacionadas con la discapacidad. Si no vives las cosas en primera persona, al final se pierde información”.
En internet aprecia que la gente puede expresarse libremente y encuentra mucha comprensión de gente que vive una experiencia similar a la suya. "Sería más guay todavía, que ocurriera esto en el mundo real", precisa.
Al hilo de ese eslogan, ha relatado también lo que le ocurrió una vez que acudió a urgencias, acompañada por su madre. Cuando el especialista acudió a darle el informe, se dirigió a su progenitora todo el tiempo, como si ella no estuviera.
Lo más imperioso para Inés Sánchez sería cambiar el sistema educativo, “entero”, asegura, porque es “la base de todo”. De hecho, le gustaría estudiar, pero no puede hacerlo porque las clases, las estructuras, no están pensadas para ella. “Todo lo que he intentado hacer, ha salido mal”, señala.
Y hay que dejar de tratar lo diferente como algo malo, “porque no lo es, aunque lo parece”, subraya. “Cuando eres diferente, nadie cuenta contigo, nadie tiene en cuenta tus experiencias”.
“Me molesta mucho tener que elegir entre ser persona o ser autista, porque yo soy las dos cosas -prosigue-. Tengo derecho a que se respete mi dignidad como persona y a la vez mis necesidades. Cuando estoy en un sitio con gente al principio me tratan bien y me respetan, pero si me agobio o me molestan cosas, se empiezan a mosquear. Entonces, si digo que soy autista, me respetan pero dejan de verme como una persona”.
En el Día Internacional del Síndrome de Asperger, Inés Sánchez reflexiona sobre la importancia de escuchar a las personas con TEA y darles voz. “Realmente, todo el mundo es capaz de comunicarse, pero hay que saber escuchar y hay que saber entender. Todo el mundo tiene algo que decir y es importante tenerlo en cuenta.
GOBERNANZA INCLUSIVA Y AUTODETERMINACIÓN
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger, Autismo Huesca, que aglutina a 96 familias, ha celebrado en el Salón Azul del Casino de Huesca, una mesa redonda que ha servido para reflexionar sobre la gobernanza inclusiva y la autodeterminación.
Además de Inés Sánchez, han intervenido Yolanda Barranco, madre de un chico con TEA, así como María Pescador, coordinadora técnica de autismo Huesca, Diego López, responsable del servicio de ocio inclusivo y respiro familiar de autismo Huesca, y Marta Peña, gerente de Cadis Huesca.
Gloria Ruiz, gerente de Autismo Huesca, ha destacado el lema de la jornada “conocer para comprender” y ha indicado que el objetivo es “dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad en que consiste el Síndrome de Asperger, que es un autismo de alto funcionamiento, que comparte muchas características con el Trastorno del Espectro de Autismo, pero también tiene unas específicas”.
El problema que tiene el TEA, ha añadido, es que no es una discapacidad que se visibilice con facilidad y ha añadido que es “una de las grandes desconocidas”.
“Muchas personas con síndrome de asperger no tienen discapacidad intelectual, incluso tienen un alto coeficiente, hay gente que ha estudiado hasta dos carreras”, ha declarado.
Al acto han acudido varios concejales, además del alcalde, Luis Felipe, y responsables de entidades sociales adscritas a Cadis Huesca, así como la delegada territorial del Gobierno aragonés en Huesca, Carmen Luesma.
Las personas con TEA pueden expresar sus gustos, saben lo que quieren, pueden trabajar y ser autónomas. Sólo necesitan las herramientas y apoyos necesarios. En la mesa redonda se ha hablado de la conveniencia y el modo de ponerlos a su disposición, de facilitarles esos recursos, de promover su participación activa en la gestión y en la toma de decisiones de las organizaciones. Se ha hablado de empoderamiento y respeto.
Yolanda Barranco ha pedido que a los niños y niñas se les inculque desde pequeños que existe la diversidad y que la vean como algo natural, porque, como ha dicho Gloria Ruiz, “hay muchas Inés en el mundo y las tenemos que descubrir”.