La fibromialgia es un trastorno que se caracteriza por dolor en los músculos y el esqueleto, fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. Esta anomalía va prácticamente unida a la fatiga crónica, un síndrome altamente incapacitante, que puede impedir a una persona realizar sus actividades cotidianas e, incluso, levantarse de la cama.
El Día Mundial de estas patologías, además del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y Electro hipersensibilidad, se conmemora el 12 de mayo y, con este motivo, Asafa Huesca ha organizado una serie de actos, reivindicativos y sociales, que incluyen una conferencia de quien fue base del equipo de baloncesto del Real Madrid y de la Selección Española Juan Antonio Corbalán, el viernes 10 de mayo, en el salón de actos de la DPH, a las 18:00, con el título "Rendimiento del Síndrome de Fatiga Crónica y deporte".
Para presentar la programación, se ha celebrado una rueda de prensa en la sede de la institución provincial, en la que han participado la presidenta de la asociación, Ana María Latas, la secretaria, Inmaculada Muriel, y la diputada de Asuntos Sociales, Lola Ibort. Esta última, ha recordado que Asafa trabaja desde 2012 para dar apoyo y mejorar la calidad de vida de estos enfermos y ha subrayado el nivel de la conferencia de Corbalán. Esta charla, como ha señalado Inmaculada Muriel, contará con personal de lenguaje de signos con el fin de que sea más inclusiva.
Muriel ha agradecido el compromiso de la Diputación y el Ayuntamiento con Asafa, así como a las firmas comerciales que colaboran con los actos organizados, asociadas, sociedades médicas y clubes, y ha invitado a la ciudadanía a participar.
El día 12, se leerá un manifiesto en la plaza de Navarra titulado Todas las noches sin dormir, inspirado en la canción de Mecano. La letra habla de los invalidantes síntomas de estos trastornos y síndromes, y de la incompresión que afrontan quienes los padecen.
Asafa cuenta con 104 socias, y tan sólo 5 de sus integrantes son hombres. Cada vez ingresa más gente joven. Según se ha indicado, hasta hace bien poco, la enfermedad brotaba, de media, en torno a las 45 años, y ahora se están viendo casos a los 25. En el Alto Gállego hay entre 40 y 50 personas contabilizadas; y en Zaragoza, 600.
La fibromialgia puede aparecer por distintos motivos, algunos son desconocidos y otros están muy asociados al estrés extremo, cuando se produce un accidente de circulación, o una operación, así que cualquier persona, inicialmente, puede ser candidata. "Muchas tienen que dejar de trabajar, se olvidan de las cosas, es complicado para la familia, dejan de salir -ha explicado Ana María Latas-. En la Marcha Aspace hicimos 7 kilómetros y fue un triunfo. Hay que bajar el ritmo, para salir a cenar un sábado, te tienes que estar media tarde durmiendo". Algunas personas lo ocultan para que no le denieguen un empleo.
La presidenta de Asafa considera que una de las cosas más complicadas es asimilar la situación, y la asociación es un ámbito muy propicio para compartir experiencias y para el desahogo. "Ahora es ya no bajar los brazos y luchar".
Entre sus reivindicaciones figura que se ponga en marcha un protocolo elaborado por el Gobierno de Aragón, para que enfermería pueda tratar a estos pacientes y hacerles un seguimiento en los centros de salud, como se hace, por ejemplo, en los casos de diabetes. "De esta manera, no se saturaría tanto a los médicos de familia", observan.
También han apuntado la conveniencia de que se habiliten unidades multidisciplinares para tratar sus casos, que evitarían que distintos especialistas soliciten las mismas pruebas.
Por otro lado, han comentado que en Galicia hay activado un protocolo por el cual las personas con sensibilidad química o electrónica que acuden a los hospitales son conducidas a una sala de espera adecuada para su situación.
No hay grandes avances científicos en lo que respecta a este trastorno, pero la doctora Rosa Magallón está investigando la covid persistente, que, al parecer, comparte muchos síntomas con la fibromialgia, y este proyecto les llena de esperanza.
Además de la conferencia de Juan Antonio Corbalán, del 9 al 13 de mayo se instalará una pancarta en la fachada de la Diputación, y el día 12, de 11 a 14:00, junto a este edificio, se instalará una mesa informativa, donde persona del Asafa informará a la ciudadanía sobre las enfermedades que afectan a sus asociadas. Este mismo día, se celebrará una comida de hermandad con todos los socios.