El documental "Conversaciones sobre calidad de vida y enfermedades raras" se proyectará el 4 de abril a las 19:00 horas en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Monzón. Esta obra, que fue presentada en Zaragoza durante la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuenta con el respaldo del Ayuntamiento mediocinqueño. Posteriormente, se llevará a cabo una Mesa Hexagonal bajo el título "Más allá del diagnóstico: Retos y Esperanza", en la que se debatirán los retos y las oportunidades en torno a estas enfermedades poco frecuentes.
Mirella Martínez, concejala de Familia, Mayores y Servicios Sociales, ha destacado la importancia de visibilizar las enfermedades raras, un paso fundamental para promover la investigación y facilitar diagnósticos más certeros. En sus palabras, "es crucial que se reconozcan estas afecciones para avanzar en soluciones que mejoren la vida de quienes las padecen, personas que, muchas veces, deben consultar a varios especialistas antes de recibir una respuesta definitiva".
Por esta razón, la colaboración con el documental fue rápida. La concejala invitó a la ciudadanía a asistir tanto a la proyección como a la mesa posterior, donde se podrán conocer testimonios y realidades de quienes viven con estas enfermedades, las cuales, probablemente, afectan a quienes nos rodean.
En la Mesa Hexagonal "Más allá del diagnóstico: Retos y Esperanza", intervendrán figuras como Eva del Ruste, fundadora de Casa del 13 y directora creativa de CVRS; Davinia Ventura, de la Asociación CMT España y Asem Aragón; Irene Mur, de la Asociación Española de Ictiosis; Andrea Ginestra, fisioterapeuta en Aspace; Leticia Faro, maestra de audición y lenguaje en el colegio La Alegría; Rosa Casbas, responsable de comunicación en doble Studio Comunicación; y Santiago Vicente Gómez, artista multidisciplinar y miembro del equipo CVRS de Casa del 13.
CVRS es una organización que, en 2025, ha logrado visibilizar más de 28 enfermedades raras, gracias a la colaboración de afectados y sus familias. Mediante actividades como talleres, mesas hexagonales y la presentación de la segunda edición de CVRS: Una mirada en blanco y negro, busca mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan estas condiciones. Esta iniciativa, nacida en Aragón y concebida por Eva Ruste, fue lanzada en 2024 en el Hospital Infanta Sofía de Madrid, con la intención de expandirse a otras ciudades de España. Una mirada en blanco y negro forma parte de Wiki ER-13, una enciclopedia digital sobre Enfermedades Raras, un proyecto colaborativo impulsado por Casa del 13.
En esta nueva edición, las conversaciones se extendieron a Zaragoza y Monzón, con la participación de más de 60 personas, de diversas edades, desde los 3 hasta los 65 años. El objetivo común: mejorar la calidad de vida de los afectados, sus familias y la sociedad en general. Varias empresas, instituciones y asociaciones se han sumado para facilitar el desarrollo de estas actividades que sensibilizan, aportan conocimiento y fomentan nuevas conexiones sociales.
Parte de los testimonios fueron grabados en el Hotel MasMonzón.