La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha lanzado la campaña 'Contemos Historias (con Esclerosis Múltiple)' con el objetivo de mostrar la realidad de las personas que viven con esta enfermedad.
La Esclerosis Múltiple, una afección crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, afecta a más de 55.000 personas en España y suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años. Sus síntomas, en ocasiones invisibles, incluyen fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha, coordinación y equilibrio, así como alteraciones de la memoria y la concentración.
En conmemoración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE, junto con sus 45 asociaciones, entre ellas la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple, busca destacar el impacto de esta enfermedad en la vida laboral, personal y social de quienes la padecen. La campaña 'Contemos Historias (con Esclerosis Múltiple)' y otras actividades se centran en sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas.
Con motivo de esta fecha, la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple ha organizado una charla informativa gratuita sobre la actualización de los tratamientos. La doctora Carolina García, coordinadora del servicio de neurología del Hospital de Barbastro, impartirá una charla sobre los nuevos tratamientos y medicamentos usados en Esclerosis Múltiple.
El encuentro tendrá lugar a las 18:00, en el Salón de Actos del edificio de Caja Rural, ubicado en la Calle Berenguer N.º 2-4 en Huesca. Para las personas que no puedan desplazarse y que estén interesadas en la información, la charla también podrá visionarse de forma online y completamente gratuita a través del canal de YouTube de la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple.
En Barbastro, por su parte, se instaló una mesa informativa el pasado día 15.
REIVINDICACIONES
Con motivo de esta fecha se han puesto de manifiesto las principales reivindicaciones del movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple en España, que se consideran esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Se aboga por el reconocimiento automático del 33% de discapacidad al momento del diagnóstico, con el objetivo de facilitar un acceso más eficiente a medidas de apoyo y protección social.
Además, se demanda el acceso universal a un tratamiento rehabilitador integral, adaptado a las necesidades individuales, sin coste alguno y de manera continua. Este servicio debería estar disponible en todas las comunidades autónomas, fortaleciendo el papel esencial que desempeñan las organizaciones de pacientes en este ámbito.
La equidad en el acceso a tratamientos farmacológicos necesarios es otra prioridad, garantizando disponibilidad en todos los centros hospitalarios y comunidades autónomas, independientemente de la ubicación geográfica.
Se solicita un mayor respaldo gubernamental a la investigación relacionada con la esclerosis múltiple. La inversión en investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de la enfermedad, desarrollar tratamientos más efectivos y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Finalmente, se insta a un compromiso más sólido por parte de los empresarios en la adaptación de puestos de trabajo para personas con esclerosis múltiple, así como al cumplimiento estricto del requisito legal del 2% en la contratación de personas con discapacidad. Esto busca promover la inclusión laboral y la igualdad de oportunidades.
Estas reivindicaciones representan pasos esenciales hacia la construcción de una sociedad más inclusiva y solidaria, donde las personas con esclerosis múltiple puedan disfrutar de una vida plena y participativa.