La presidenta de Down Huesca, Nieves Doz, abrió el 24 Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down que comenzó el viernes en el Palacio de Congresos y Exposiciones Manuel Rojas de Badajoz, dentro de un programa en el que han participado la consejera de Sanidad de la Junta de Extremadura, el alcalde de Badajoz y el presidente de la Diputación Provincial.
Ante la ausencia del presidente, Mateo Sansegundo, la vicepresidenta primera Nieves Doz inició su alocución recordando a una familia de Valencia que ha perdido la vida como consecuencia de la dana y que había compartido el anterior encuentro: Susana y su padre, José Javier.
La oscense consideró que el Encuentro de Familias es el evento más esperado de esta asociación "para encontrarnos y disfrutar juntas. No es poca cosa... Ya van 24 encuentros desde ese primero que celebraron en Murcia en 1999 un pequeñito grupo de familias". En Badajoz, se encuentran 650 personas que mantienen "viva la llama y el espíritu de esas familias pioneras". Consideró que este es "nuestro momento" al ser "un movimiento vivo de familias... Ni más, ni menos. Somos familias (sí, de toda la familia: madres, padres, hijos e hijas, hermanas, hermanos, personas con síndrome de Down, abuelas, abuelos) y queremos que ese ideario y que esa filosofía de familia siga viva".
Nieves Doz aplicó un discurso emocional: "Nos unimos para decirle a nuestra sociedad que queríamos cambios y transformaciones. Que la mirada peyorativa, caritativa, sobreprotectora o de simples servicios asistenciales" es algo "propio del pasado que tiene que desaparecer. Llegó más lejos: "Soñamos juntos para conseguir que los derechos de nuestros hijos con síndrome de Down fueran una realidad, como ciudadanos iguales a nosotros, plenos de dignidad y de respeto a su condición de seres humanos".
Más allá de la consideración de "gracias o regalos", lo que reivindican es "Justicia y Derechos, no miradas compasivas o bien intencionadas, más allá de su condición genética o de las dificultades que conlleve su discapacidad. Por favor, primero las personas, luego su naturaleza y su discapacidad".
Apostó por un cambio para apoyar a las personas con síndrome de Down desde su nacimiento, para hacer lo posible para que estén en la misma escuela que sus hermanas, para facilitar un trabajo ordinario y para darles apoyo hacia una vida adulta en lo que necesiten. Si es así, "daremos paso a una sociedad más justa y humana... y seremos todos mejores. Es es la Magia del Síndrome de Down: al mejorarles a ellos nos mejoramos a todos nosotros. Ese es nuestro sueño".
Ha concluido su discurso inaugural con la definición de los congregados en Badajoz: "Somos familias luchadoras por la dignidad de nuestras hijas e hijos, pero luchamos porque somos ante todo familias soñadoras que creemos que un mundo mejor es posible".
UN INTENSO FIN DE SEMANA
El Encuentro está discurriendo con una gran intensidad. El día constitucional se dedicó a conocer Mérida con mucho turismo y por la tarde la conferencia plenaria "Las familias, motor del cambio", para seguir con el programa ,"Yo elijo mi futuro" y sesiones para familiares en las que se animó a encontrar pronto un trabajo para los hijos con síndrome de Down. Acabó con un espectáculo para toda la familia y una cena con animación en el Hotel Río.
Este sábado, último día, ha habido tres horas de baloncesto y ajedrez inclusivo, sesiones para familiares sobre la Inteligencia Artificial -que "no es para nosotros, ¿o sí?"- y las sesiones para hermanos tratando los proyectos de vida y la salud. Tras una tarde de asueto por la capital pacense, la Cena de Gala en el hotel.