Samuel habría cumplido este domingo, 2 de octubre de 2022, 18 años. Era un adolescente lleno de vida, talentos y sueños, como otros millones de chicos de su edad en el mundo. Fue dibujante, guitarrista, pianista, compositor, fiestero, viajero, profesor de alemán, freestyer, senderista, surfista, tenista y, sobre todo, un ser lleno de amor.
"Conocí a Samuel cuando Mónica, su madre, me escribió el 28 de Junio del pasado año para decirme que a su hijo de 16 años le acababan de diagnosticar un extrañísimo y gravísimo cáncer de pulmón -me cuenta Carlos López-Otín-. Desde ese momento, hasta el amargo día de febrero de este año, en el que Samu se despidió de la vida, no dejé de pensar en cómo podíamos cambiar un fatal destino anunciado desde el principio por la ciencia y por la medicina".
Es difícil leer o escuchar al científico altoaragonés y no aprender algo. Algo que siempre es trascendente. En este caso, el sabio profesor acaba de impartir una nueva lección de vida, tras el fallecimiento de Samu, un chico que cautivaba a todo el mundo porque era una persona extraordinariamente bella por dentro y que no dejó que se marchitara ni una sola de sus cualidades, ni un solo de sus dones, a pesar de que fue diagnosticado de "un tumor imposible", del que al final no pudo escapar.
El carcinoma de NUT es un tumor maligno, de los considerados rarísimos e incurables. "Lo más frecuente es que surja por alteraciones genéticas producidas durante el desarrollo embrionario y debe su nombre a que el denominador común a estos carcinomas es la presencia de mutaciones que afectan al gen llamado NUT", explica López-Otín.
Todavía muy emocionado, ante una fecha como la de este domingo, Carlos López-Otín recuerda cómo empezó, sin saberlo, la gestación de un libro, "Palabras para Samuel" (Ediciones Nobel), que tiene una trascendencia mayor, si cabe, que la de recordar a un ser querido que nos ha dejado. "Mónica me pidió que dijera unas palabras en el funeral de Samuel, pero que no fueran tristes, porque ya estábamos todos demasiado llenos de desolación -rememora-. Recuerdo bien el momento en el que llegué al bello lugar donde se iba a celebrar el funeral, apenas conocía a nadie, estaban los padres de Samuel, su hermano Leo y su tía Susana, todos ellos extraordinarios en su manera de enfrentarse a este dolor indescriptible".
Sigue evocando aquellos momentos. Allí se encontraban también los muchos amigos de la familia y, sobre todo, una gran nube de adolescentes, los compañeros de Samuel. "Estaban perplejos, no podían entender que Samu ya no estuviera entre ellos y su respuesta ante esta sinrazón era un llanto continuo, desconsolado e impactante. Al mirarlos me di cuenta de que las palabras que surgieran de mi mente esa tarde de invierno tenían que ser también para ellos y hablé un buen rato, mucho más de lo que hubiera imaginado nunca, para intentar darles algo de esperanza".
Al día siguiente, Mónica le dijo que podían escribir un libro con su intervención y las de otras personas que hablaron en memoria de Samu. "La idea me pareció emocionante, pero le dije que teníamos un problema, mis palabras no estaban escritas en ningún sitio, surgieron de la emoción del momento. En apenas unos minutos, Mónica, que es tan tenaz que parece aragonesa, encontró a alguien que había grabado con un teléfono móvil todo lo que dije. Después, Susana y Mónica transcribieron ese discurso a papel y así nació Palabras para Samuel". Todo el dinero que se recaude con su venta, se destinará a las asociaciones Botón y Galbán, dos ONG que trabajan en Asturias por los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias.
"El vendaval de emociones que se desató en aquel sitio y en aquel momento", es el recuerdo que López-Otín se lleva de aquella despedida. "Curiosamente, pese a lo que se podía anticipar, no se impuso la desesperación ni el desgarro. Nos dimos cuenta de que, en realidad, estábamos celebrando la vida de Samuel y lo hacíamos con gratitud por todo lo que nos había regalado durante su breve, pero intenso, paso por el mundo".
Las palabras del sabiñaniguense en aquel funeral fueron recibidas como un bálsamo. "Al comenzar a hablar recordé uno de los últimos poemas de Joan Margarit en el que decía que 'una herida puede ser un lugar donde vivir'. Quería que la familia de Samu y sus amigos entendieran que, más allá del dolor insoportable, había que seguir adelante, no podían quedarse a vivir en esa brutal herida".
Carlos López-Otín ha asegurado, en muchas ocasiones, que él no teme la muerte. "Hace ya muchos años, estudiando los detalles moleculares de la evolución biológica, comprendí que la vida solo fue posible cuando se inventó la muerte. Cada día mueren en nuestro interior millones de células que se retiran discretamente del escenario cuando han cumplido su misión. Es un acto de altruismo maravilloso que ha acompañado a la vida desde hace muchos millones de años. Ello me llevó a aceptar la muerte a una escala superior a la de las células, la que afecta al organismo entero, como un hecho natural que forma parte de la ecuación de la vida", asegura.
Lo que sí que detesta es la muerte "a destiempo", como suele especificar. "Efectivamente, ese hecho tan antinatural siempre me recuerda nuestra fragilidad, nuestra ignorancia y nuestra impotencia, y ello ha supuesto toda mi vida un estímulo para estudiar, investigar y mantener el compromiso con la vida. El caso de Samuel tuvo algunas dimensiones muy especiales en lo personal, pero en lo científico no fue en nada diferente a los muchos casos que se quedaron anclados para siempre en mi mente porque no supimos evitar su muerte a destiempo, muy a destiempo".
Sin embargo, aunque el de Samuel era un tumor imposible, López-Otín y los allegados de Samu no arrojaron la toalla en ningún momento, buscaron, probaron, removieron cielo y tierra a contrarreloj y siempre albergaron alguna esperanza. "Ni Lennart (el padre del chico) ni Mónica (su madre) ni Susana (su madrina) ni yo mismo podíamos rendirnos. Algunas veces, muy pocas, he tenido la fortuna de ver que situaciones clínicas aparentemente imposibles se han podido resolver o al menos aliviar o mitigar. Samuel era un chico muy fuerte y hasta el último día pensamos, más con el corazón que con la razón, que su destino podía cambiar".
En este libro se reafirman dos ideas que el investigador serrablés siempre ha defendido: que hay que seguir estudiando y buscando el conocimiento, y que los humanos somos imperfectos y finitos, por más que haya quien siga insistiendo en que hay que perseguir la inmortalidad. "La imperfección es otra de las claves del éxito de la evolución. Si las bacterias que nos precedieron no hubieran cometido errores en la copia de su material genético, hoy seguiríamos siendo microbios. Me siento contento de ser imperfecto, todos lo somos y lo seguiremos siendo mientras no nos convirtamos en robots", corrobora.
La Asociación Contra el Cáncer (AECC) está poniendo el foco, últimamente con mayor intensidad, en la necesidad de que se investiguen por igual todos los tumores: también los raros y los que tienen baja supervivencia. Carlos López-Otín sostiene que la generación de nuevos conocimientos no puede servir para inaugurar nuevas formas de discriminación. "La AECC es ejemplar en la búsqueda de la equidad en relación con todo lo que rodea a la prevención y el tratamiento del cáncer. Los beneficios de mi libro sobre esos temas Egoístas, inmortales y viajeras van dirigidos a la AECC, pero muy en concreto al programa Pobreza y Cáncer; es muy duro tener un tumor maligno y que además no dispongas de los recursos mínimos para afrontarlo".
También aspira la Asociación a conseguir que en 2030, el 70 por ciento de los cánceres se puedan curar o cronificar. "Será difícil llegar a esa cifra global porque hay tumores en los que estamos muy lejos todavía de estos resultados -reflexiona-, pero cualquier incremento será bienvenido. Siempre digo que concibo la investigación oncológica como una lenta marea creciente, se van dando pequeños pasos que van contribuyendo a que aumente nuestra esperanza de un futuro oncológico mejor que el actual".
Palabras para Samuel representa un consuelo y un acicate para muchas familias, para muchos jóvenes, para cualquier persona a la que se le haya arrancado, de manera tan traumática, un pedacito de su corazón.
Samu y sus padres, su hermano, su madrina, sus amigos y los padres de sus amigos, sus docentes, todo el personal sociosanitario que le atendió y el doctor López-Otín nos han regalado, generosamente, una profunda lección que podemos incorporar a cada latido, a cada inhalación de aire, a cada exhalación, a cada paso y a cada conexión neuronal que hacen posible nuestra existencia. Una enseñanza que nos empuje a celebrar la vida aun cuando sobrevenga la muerte.
Porque en aquella tarde que arrancó tan fría y oscura, el profesor López-Otín, buscando entre sus propios recuerdos salados, encontró las palabras necesarias para apaciguar el agitado mar de dolor, impotencia y desesperación, cuyas gigantescas olas rompían en aquella sala, una y otra vez. Y logró recomponer en el aire la identidad de Samu, un chico de 17 años, inteligente, alegre y luminoso. Y lo hizo con un canto a la vida, al amor y a la amistad. Había dado el primer paso del doloroso camino del duelo y los asistentes decidieron emprenderlo con él.
Quizá fue un nuevo acto de generosidad del propio Samu, que quiso compartir las palabras que iban a ser para él con todos sus seres queridos. Y aquellas personas que lloraban con desconsuelo sintieron que se apagaba el frío y hasta rieron al reconocerle entre miles de moléculas. Y quedaron todos entrelazados cuánticamente, para siempre. No importará ya nunca la distancia ni lo que ocurra.Y el doctor López-Otín, con la sempiterna ternura que emana de su voz, proclama meses después, sereno pero todavía emocionado: "Samuel y su entorno ya forman parte de mi propia vida".