La presidenta de la Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad y Dependencia (Cadis Huesca), Sara Comenge, ha reivindicado un gran acuerdo nacional para garantizar la financiación de los modelos asistenciales que se prestan en la actualidad. "Hace falta un Pacto de Estado y Huesca debería liderarlo", ha proclamado.
Sara Comenge, presidenta de Cadis Huesca, ha pronunciado estas palabras en la Diputación Provincial de Huesca, en el transcurso de la celebración del Día de las Personas con Discapacidad, donde se ha reconocido la labor de Paco Ratia, uno de los impulsores de esta Coordinadora, que encabezó durante 27 años, ydirector de Aspace Huesca.
“Las cosas que de verdad valen la pena en la vida cuestan bastante conseguirlas y también cuesta muy poco perderlas. Todo lo que hemos conseguido es frágil, y precisamente su gran importancia radica en esa fragilidad”, ha señalado Comenge.
Durante el acto, que ha sido presentado por Victor Bareche e Ivana Ordoñez, se ha puesto de manifiesto las dificultades por las que atraviesa el sector, que pide de las administraciones y de la sociedad un compromiso expreso y manifiesto con la discapacidad y la dependencia. La falta de financiación está haciendo peligrar muchas metas alcanzadas y alejan otras más que todavía se tienen que conquistar.
Comenge Ha destacado que el modelo de atención y la sostenibilidad son los pilares fundamentales que permiten defender los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Sin embargo, ha subrayado que también deben garantizarse los derechos y la dignidad de los profesionales: “Es muy difícil hablar de dignidad cuando tenemos profesionales con salarios que no son dignos”.
Comenge ha reconocido que actualmente “estamos en el mejor momento” en cuanto al sistema de servicios para personas con discapacidad en la provincia: “Nunca habíamos tenido un sistema como el que tenemos hoy, y por eso vale mucho la pena luchar por mantenerlo”.
En ese momento, se ha referido a la necesidad de un pacto de Estado: “Ha llegado el momento, ya no se puede avanzar sin eso. Hemos tocado techo en las comunidades autónomas y en las administraciones locales y provinciales”, ha afirmado, refiriéndose a las limitaciones de financiación y normativa. También ha animado a las entidades de Huesca y a las administraciones a liderar este pacto.
En cuanto a las entidades y el sector, ha reflexionado sobre la importancia de la exigencia de calidad en los modelos de atención: “Hay que exigir más, porque no da igual cómo se hacen las cosas. Desde las administraciones debe exigirse calidad y desde nuestras organizaciones debemos demostrar que lo que hacemos tiene la significancia que decimos que tiene”.
Finalmente, Comenge ha agradecido el apoyo de las Administraciones Públicas y ha concluido destacando la importancia de proteger lo que se ha logrado hasta ahora.
La consejera Carmen Susín ha comenzado su intervención destacando que, desde el Departamento de Derechos Sociales, han tenido conocimiento directo de las demandas de las entidades, siendo conscientes de que muchas de ellas están vinculadas a la crisis del sector de los apoyos y cuidados, así como a la sostenibilidad del tercer sector, que es el tema de esta jornada.
Susín ha recordado que, hace casi un año, se alcanzó un acuerdo por la plena inclusión de las personas con discapacidad en Aragón. "El presidente de la Comunidad Autónoma confirmó este acuerdo, que ha permitido al Gobierno de Aragón implementar respuestas para proteger los derechos de las personas con discapacidad, sus familias y las entidades sociales". La consejera ha señalado que coincide con la necesidad de un Pacto de Estado, que podría ser liderado por la portavoz de Servicios Sociales del Partido Popular en el Congreso y que fue alcaldesa de Huesca, en referencia a Ana Alós.
En relación con la financiación, Carmen Susín ha destacado que, aunque la Ley de Dependencia establece que el Gobierno de España debe financiar el 50% de la inversión en discapacidad, cree que este porcentaje no es suficiente. Ha insistido en que el Gobierno central debe aportar lo mismo que las Comunidades Autónomas, porque si no, no se podrán seguir implementando las medidas necesarias.
La consejera también ha abordado la hoja de ruta, que ha permitido avanzar en el ámbito de la discapacidad, y ha mencionado el nuevo acuerdo marco para la discapacidad en Aragón, que se espera cerrar pronto. Este acuerdo debe garantizar la sostenibilidad de los servicios, ajustando el coste real de las plazas y mejorando la calidad del empleo en este sector. Carmen Susín ha asegurado que se introducirá una cláusula de actualización automática de precios y salarios, para que las entidades no tengan que estar constantemente solicitando lo que les corresponde.
En cuanto a la inclusión laboral, la consejera ha destacado que uno de los retos más importantes es mejorar la inserción laboral de las personas con discapacidad. Ha citado el trabajo del Instituto Aragonés de Empleo, que ha destinado 26 millones de euros a programas específicos para este colectivo, incluyendo subvenciones para la contratación de trabajadores con discapacidad en centros especiales de empleo. Sin embargo, ha subrayado que es necesario seguir innovando para que el acceso al mundo laboral sea realmente inclusivo, no solo en términos físicos, sino también a nivel de accesibilidad cognitiva e igualdad en los espacios de trabajo.
Respecto al acuerdo marco que se está diseñando, Carmen Susín ha explicado que se está trabajando para asegurar la sostenibilidad de las entidades sociales y que este acuerdo servirá como una hoja de ruta para las políticas públicas de atención a las personas con discapacidad. Ha concluido su intervención reafirmando el compromiso del Gobierno de Aragón para avanzar junto con las entidades, con el respaldo de los recursos necesarios, ya que sin financiación será imposible continuar progresando.
EL MANIFIESTO
El manifiesto que se ha leído durante el acto ha puesto de manifiesto la importancia del modelo de atención centrado en las personas con discapacidad, un enfoque que prioriza sus intereses y deseos, ofreciendo apoyo y acompañamiento a lo largo de su vida. Aunque este modelo parece consolidado tras años de esfuerzo, se ha destacado su fragilidad y la necesidad de fortalecerlo frente a los desafíos actuales.
En el texto, se ha insistido en que esta jornada no solo se ha dedicado a la celebración, sino también a la reivindicación del papel fundamental de las entidades que trabajan en este ámbito. Se ha señalado la preocupación por la sostenibilidad de estas organizaciones, que enfrentan un aumento constante de necesidades y dificultades, siendo imprescindibles para atender a las personas con discapacidad y dependencia.
También se ha resaltado que la atención personalizada requiere una dotación adecuada de recursos, especialmente ante retos como el envejecimiento de las personas con discapacidad y la creación de nuevos servicios. Se ha remarcado que sin el compromiso necesario por parte de las administraciones públicas y el apoyo de la sociedad, será difícil continuar avanzando en este ámbito.
Además, se ha reconocido la larga trayectoria de las entidades en la defensa de los derechos y la prestación de servicios a lo largo de todas las etapas vitales. Aunque los progresos han sido notables, se ha subrayado la necesidad de mantener y reforzar estos esfuerzos desde el trabajo en red y con un firme respaldo institucional.
El manifiesto ha concluido con un llamamiento a la colaboración y al compromiso conjunto para construir una sociedad inclusiva, donde las personas con discapacidad puedan ejercer plenamente sus derechos y recibir los apoyos necesarios para desarrollar su proyecto de vida.
MESA DE EXPERIENCIAS
Para hablar de cómo es el modelo de atención actual y de los retos a los que se enfrenta el sector, han participado profesionales, usuarios, familiares y representantes de organismos oficiales. En la primera mesa de experiencias, moderada por Nuria Araujo, profesional de Cadis Huesca, han participado Carmen Biarge Conte (Asociación Down Huesca) y Antonio Encuentra Lles (Afapem), quienes se han centrado en el pasado que les ha traído hasta aquí. Después, Encarna Escartín Pueyo (Alzhéimer Huesca) y María Carmen Manrique Alfaro (Aodem) han abordado el presente. Finalmente, Eva San Martín Tarragó (autismo) y Pilar Oliván Marcuello (Aspace Huesca) han hablado del futuro.
Antonio Encuentra Lles ha recordado que Afapem, la Asociación de Familias de Personas con Enfermedad Mental, se creó hace diez años, en un momento de incertidumbre, cuando se temió que el Gobierno de Aragón pudiera desmantelar Arcadia y, con ello, la atención que se prestaba a sus usuarios. Ha explicado que las familias no tenían un sistema organizativo previo y que esta entidad les permitió participar activamente en manifestaciones, recogida de firmas y hacerse oír.
También ha señalado que no fue sencillo constituir la asociación y que, además, se enfrentaron al parón al que obligó la pandemia, aunque ha considerado la creación de Afapem como algo muy importante. Ha afirmado que ahora sienten que representan a muchas familias y han denunciado la falta de personal en los servicios que prestan las administraciones públicas en este ámbito.
Finalmente, Antonio Encuentra ha destacado que la asociación les ha dado fuerza para reivindicar mejoras y ha expresado que quieren hablar con la Dirección General de Salud Mental para tratar de buscar soluciones.
Carmen Biarge ha explicado la experiencia escolar de su hijo Juan, que hoy tiene 25 años. En Infantil y Primaria fue una etapa maravillosa, ya que encontraron a una profesora muy comprometida. Ha señalado que, en general, había voluntad de que aprendiera, se esforzara y trabajara. Por sus problemas de motricidad, a Juan le costaba escribir una redacción, pero cuando lo consiguió, su profesora se emocionó. Todos los docentes del centro se implicaron en esta etapa.
Sin embargo, ha relatado que en Secundaria fue todo lo contrario: "Nos encontramos con un muro en el que ya no había voluntad y empezaron las dificultades", según ha añadido, "ya no era considerado un alumno, era un ser extraño". Gracias al trabajo de su familia y de Down Huesca, Juan fue avanzando. "La asociación trabajan para que los chicos sean autónomos de adultos y que todas las etapas que atraviesan sean favorables para que adquieran competencias profesionales. "Es necesario entender lo que significa la discapacidad, y que ellos deben formar parte de las decisiones y de toda la estructura". Además, ha enfatizado que su hijo necesita trabajar para completar todo su desarrollo, ya que participar en el mundo laboral es fundamental para conseguir la satisfacción plena.
Encarna Escartín Pueyo ha compartido que vive una situación casi límite como cuidadora de su marido, quien es casi totalmente dependiente debido a la Enfermedad de Alzheimer que padece. Ha explicado que, en tan solo cuatro años, su esposo ha perdido prácticamente toda su autonomía.
"Una persona que ha sido tan buena y cariñosa, ahora es violento; te coge de las muñecas y te empuja", ha relatado con pesar. Aunque ahora acude al centro Recuerdos, de la Asociación Alzhéimer Huesca, por las noches, cuando tiene que ponerle el pijama, no puede con él.
Mientras su marido está en la asociación, Encarna aprovecha para descansar, pero se ha mostrado desbordada y agotada. "Él no se entera mucho, pero estás todo el día en un sinvivir", ha afirmado. Además, la perspectiva de afrontar cuatro días de fiesta seguidos le abruma.
Encarna ha reconocido que ya solo ve como solución el ingreso de su marido en una residencia, donde podrán prestarle un cuidado de calidad.
María Carmen Manrique Alfaro ha explicado que lleva 25 años en la Asociación de Esclerosis Múltiple, Aodem. Ha hablado de algunos aspectos de su enfermedad, que considera muy desconocida y a menudo confundida con la Esclerosis Lateral. Ha contado que tardaron en darle un diagnóstico, solo le informaron de lo que podría sucederle y, además, le recomendaron que no se quedara embarazada.
A pesar de ello, María Carmen tiene una hija de casi 20 años, que es su gran alegría, y ha logrado compaginar su vida laboral con la enfermedad. Ha comentado que ha tenido que aprender a valerse por sí misma y, por eso, para ella, Aodem es su familia. Ha señalado que, cuando menciona su diagnóstico de esclerosis múltiple, se siente rechazada y suele escuchar que "no sirve para nada", reflejando la falta de comprensión.
María Carmen ha resaltado que existe una gran falta de información sobre la enfermedad. Para ella, la asociación ha sido su salvación, ya que le brindan fisioterapia, logopedia y otros servicios que la administración no le ofrece.
A la hija de Eva San Martín le diagnosticaron trastorno autista a los seis años, lo que le sirvió a ella misma para comprender lo que le había sucedido toda la vida, desde que tenía un año y nadie le hizo caso. A los seis años, tras un episodio de bullying, la orientadora del colegio empezó a sospechar lo que le ocurría a su pequeña. Eva ha explicado que, cuando te dan un diagnóstico de autismo para tu hijo o hijo da la impresión de que la vida de esa persona va a ser muy limitada. "Hace falta un acompañamiento que ahora no existe", ha indicado.
En el colegio, al menos, "se pusieron las pilas". Eva ha comentado que el autismo en mujeres es diferente, ya que los chicos son más fáciles de detectar. "Las chicas somos más sociales y nuestras dificultades pasan más desapercibidas". Eva empezó a leer sobre autismo en mujeres y fue "un shock" darse cuenta de que ella también lo padecía. Su madre le decía que a su hija no le pasaba nada, que era igual que cuando ella era pequeña, algo que, básicamente, la puso en guardia.
Eva compartió que no quería salir al recreo cuando era pequeña y, en lugar de ver eso como una señal, lo veían como algo positivo, ya que se quedaba a estudiar. En cambio, a su hija le pasó lo mismo, pero se dieron cuenta de que era raro que no quisiera salir a jugar.
El diagnóstico le llegó a Eva a los 40 años, lo que le dio una explicación a toda su vida y sintió como si hubiera vuelto a nacer.
Ahora le explica a su hija cómo funciona el cerebro. Eva ha subrayado que el autismo es una discapacidad invisible, y que la gente no es consciente del esfuerzo que su hija tiene que hacer para sacar buenas notas. Aunque su hija lo consigue, eso ocurre porque muchas personas están ayudándole, ya que no hay adaptaciones en los materiales ni accesibilidad sensorial. Eva también ha recalcado que no todo es autismo en estas personas, y que es importante confiar en ellas, ya que cada una tiene su propia personalidad.
Cuando su hija entre en la adolescencia, afrontará una etapa de mucha dificultad, ya que la socialización es clave. "Yo podré ayudarle, pero será ella quien lo tenga que hacer".
Pilar Oliván es la madre de Enriqueta, una joven de 24 años con gran dependencia, que asiste a la Asociación Aspace Huesca. Pilar ha explicado que la entidad les ha brindado un gran apoyo. "Llegas a Aspace y ves que estás donde tienes que estar", ha dicho, destacando que ahora la gente acude más orientada. Además, ha señalado que existe un servicio en el que los padres de Aspace acogen, informan y acompañan a las familias que se incorporan.
Pilar ha comentado que cuando te dan un diagnóstico, "no sabes cuánto va a condicionar tu vida ni hasta dónde vas a poder ayudar a tu hijo o hija. En su caso, no piensa en el futuro de manera especialmente concreta, sino que se centra más en las necesidades inmediatas de Enriqueta. Ha destacado que, a medida que su hija se hace mayor, también lo hacen los padres, por lo que es crucial tener apoyos en una asociación fuerte.
Aspace no solo le proporciona a su hija relaciones sociales, sino también todos los servicios y apoyos necesarios para desarrollar su vida. Pilar ha subrayado que, además de eso, la asociación ofrece asesoramiento y mucha información sobre cuestiones de salud y jurídicas, ayudándoles a tomar decisiones informadas.
Para Pilar, la madurez de su hija está directamente ligada a su vejez, y por eso considera tan importante llegar lo mejor posible al futuro, para que Enriqueta siga teniendo la misma calidad de vida o incluso mejor. "Es esencial que existan sociedades que entiendan las necesidades de nuestros hijos y que ofrezcan los servicios necesarios para cubrirlas", ha concluido.
SITUACIÓN ACTUAL
En una segunda mesa redonda, moderada por Marta Peña, gerente de Cadis Huesca, han intervenido Carlos Oliván, director provincial del Instituto Aragonés de Servicios Sociales, Manuel Corbera, director general de Salud Mental, Alberto Torres, gerente de Arcadia, y Asun Mendoza, psicóloga de Valentia.
Asun ha señalado que lleva 18 años en Valentia. Ha explicado que, al principio, el objetivo principal era cubrir las necesidades básicas, con las personas como receptoras pasivas y con casi nula participación en las decisiones importantes de sus vidas. Aunque se comenzaron a trabajar programas, se seguía poniendo el foco en las debilidades de las personas y no en sus fortalezas.
Hoy en día, Asun ha destacado que se pone a las personas en el centro, así como a sus familias, basándose en sus gustos, expectativas e intereses y en cómo apoyarlos. Este cambio de mentalidad ha permitido que los servicios y recursos se adapten a las personas y no viceversa. El modelo actual se basa en los derechos y la dignidad de las personas, ofreciendo apoyos personalizados y actuando como generadores de oportunidades. Según Mendoza, Valentia trabaja de acuerdo a este modelo, y ella cree que este es el camino a seguir.
Carlos Oliván ha expresado su optimismo tras haber observado, al regresar después de 22 años, cómo los servicios sociales han mejorado enormemente. Ha reconocido, no obstante, que, aunque los usuarios que reciben las atenciones están muy satisfechos, atender las necesidades de los trabajadores representa un reto muy importante.
Según Carlos, el sistema debe acompañar todos los ciclos vitales, destacando que la atención temprana es fundamental. Además, ha resaltado que se siente orgulloso de la provincia, especialmente por contar con elementos diferenciales como Cadis Huesca, que promueve una mayor inclusión y un diálogo constante entre instituciones y entidades.
Manuel Corbera ha destacado que Huesca es un referente en la atención a personas con problemas de salud mental, especialmente en el modelo de rehabilitación psicosocial. También ha apuntado, sin embargo, que estamos viviendo una época complicada a nivel de personal, debido a la escasez de profesionales, y ha subrayado que la administración debe hacer un esfuerzo especial para abordar esta situación.
Alberto Torres ha comenzado expresando su acuerdo con las palabras de Manuel y ha destacado las maravillosas instalaciones de Arcadia, que, con más de 30 años de experiencia, sigue siendo un modelo muy apreciado para la atención a personas con enfermedad mental grave.
Sin embargo, ha subrayado que esto no debe ser un pretexto para eludir lo expuesto en el manifiesto leído previamente. Torres ha denucniado que las asociaciones no cuentan ni con la financiación ni los recursos adecuados para que los profesionales puedan acceder a un trabajo digno. A pesar de tener muchos proyectos concertados, ha destacado que otros se han tenido que poner en marcha fuera del ámbito del departamento de Sanidad.
En 2018, 13 entidades firmaron un acuerdo para realizar un trabajo conjunto, pero la pandemia ha interrumpido muchos de esos avances. Torres ha expresado que ese estado de "bienestar 3.0" no lo ve y ha recordado que son ya siete años sin un aumento de tarifas.
Igualmente, ha remarcado que muchas de las iniciativas salen a costa del esfuerzo de muchas personas. Con todo esto, ha hecho un llamado a que, como sociedad, debemos plantearnos qué es lo que realmente queremos para mejorar la situación.
LOS RETOS DE FUTURO
En cuanto a los retos de futuro, Carlos Oliván ha apuntado que es preciso reducir la incertidumbre a través de un acuerdo marco, al que se van a añadir 13 millones de euros para pasar de los 67 a 80. También ha mencionado la importancia de introducir cláusulas específicas en los acuerdos y en los proyectos de revalorización. Según Carlos, es fundamental tratar la colaboración público-social, ya que considera que es esencial para mejorar la situación actual.
Alberto Torres ha destacado varios retos importantes. En primer lugar, ha mencionado que no existen suficientes programas de sensibilización y que se ha notado un aumento de problemas de salud mental entre las personas de 13 a 29 años, lo que ha generado malestar y suicidios, siendo esta la segunda causa de mortalidad en este grupo. Además, ha señalado el problema de la inserción sociolaboral, que agrava aún más la situación. Para abordar estos problemas, se ha puesto en marcha un proyecto de formación.
Otro reto significativo es la situación en el medio rural, donde Arcadia ha colaborado con la Caixa, la DPH y otras entidades en el Somontano, trabajando con más de 60 personas y familias, junto a 25 entidades. Alberto Torres ha resaltado que el objetivo de estos proyectos es apoyar a las personas y evitar la institucionalización, asegurando así que puedan desarrollar sus vidas en su entorno.
Asun Mendoza ha señalado que hay que ser capaces de retener el talento, especialmente en el ámbito de la innovación tecnológica, que debe aplicarse de manera eficaz a la prestación de apoyo. Además, ha destacado que es crucial que las entidades lideren propuestas de innovación y que se trabaje de manera conjunta para lograr avances en estos aspectos.
Manuel Corbera ha recogido el guante de Alberto Torres, comprometiéndose a que desde la Dirección de Salud Mental se trabajará de manera conjunta con las entidades para compensar "la injusticia" de los últimos años, en los que no se ha dado la suficiente importancia económica a la atención en salud mental. Ha subrayado que están en ello y ha agradecido profundamente el trabajo impagable que realizan las entidades en este ámbito.