Dídac Lacambra tiene solo cuatro años, pero ya ha vivido más adversidades que muchos durante toda su vida. A lo largo de su corta existencia, le han diagnosticado enfermedades ultra-raras que condicionan profundamente su desarrollo y su día a día. La heteroplasia ósea progresiva y el hipoparatiroidismo con rasgos de osteodistrofia de Albright son solo algunas de las complejas patologías que padece, lo que le ha causado un retraso en el desarrollo motor y cognitivo. A pesar de ello, Eva Maura, su madre, y Esteban Lacambra, su padre, no han dejado de luchar por su hijo, buscando incansablemente la atención que Dídac necesita para mejorar su calidad de vida y garantizarle un futuro lo más cercano posible a su potencial.
El mayor desafío de la familia llegó cuando Dídac fue asignado al Módulo B del Programa de Atención Temprana en Aragón, un programa diseñado para niños con necesidades menos intensas. Aunque en un principio este módulo parecía adecuado para su situación, pronto quedó claro que las necesidades del niño superaban lo que este módulo podía ofrecer.
El niño requería una atención más especializada, con intervención logopédica intensiva y fisioterapia especializada, que le permitiera superar el retraso en el habla y las dificultades motoras derivadas de sus enfermedades raras. Sin embargo, la Administración, al no reconocer la gravedad de su situación, decidió que Dídac debía permanecer en el Módulo B, lo que provocó la desesperación de su madre.
Su familia, con una determinación inquebrantable, decidió llevar la lucha por los derechos de su hijo al ámbito judicial. La batalla legal se inició cuando Eva presentó una demanda para impugnar la resolución que mantenía a Dídac en el Módulo B, pidiendo que se reconsiderara su inclusión en el Módulo A, un módulo de atención más intensiva y adecuado para su caso. La familia no solo pedía justicia para su hijo, sino también un cambio en el enfoque de la atención a los niños con enfermedades raras, para que recibieran los recursos que realmente necesitaban.
El 10 de octubre de 2024, el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo de Huesca dictó una sentencia que marcó un hito. El tribunal, tras valorar los informes médicos que corroboraban la gravedad del estado de salud de Dídac, falló a favor de la familia. La médica forense del Instituto de Medicina Legal de Aragón, en su informe, destacó que las enfermedades raras que padece el pequeño justificaban una atención intensiva, como la que ofrece el Módulo A, que incluye la intervención de varios profesionales, tales como logopedas y fisioterapeutas. Además, indicava que la única forma de mejorar su desarrollo era proporcionar un tratamiento que incluyera más horas de terapia, algo que el Módulo B no podía ofrecer.
El fallo del tribunal no solo supuso una victoria para Dídac y su familia, sino que también sienta un precedente importante en la legislación sobre la atención a niños con enfermedades raras en Aragón. Aunque no se puede afirmar con certeza que esta sentencia sea pionera a nivel nacional, el carácter innovador de la resolución reside en que reconoce, de forma clara y tajante, que los niños con patologías complejas como las de este niño necesitan un tratamiento que vaya más allá de lo que los módulos convencionales pueden proporcionar. Al aceptar la demanda y anular la decisión administrativa, el juez no solo garantizó una atención adecuada para él, sino que también abrió un camino para que otras familias en situaciones similares pudieran recibir el apoyo necesario. Sin duda, esta sentencia marca un antes y un después en la lucha por los derechos de los niños con pluridiscapacidad.
Al hablar sobre su lucha, Eva Maura no duda en expresar el desgaste emocional que supone enfrentarse constantemente a un sistema que parece no escuchar. “La información la gestionaría de manera que pusiera en valor la lucha que los padres tenemos continuamente, el desgaste emocional constante de tener que pedirlo todo”, comenta.
En su caso, la familia ya había presentado varios informes de San Juan de Dios de Barcelona, que recomendaban la movilidad reducida de Dídac debido a su impulsividad y falta de percepción del peligro. Sin embargo, estos informes fueron desestimados por el sistema sanitario de Aragón. “Un médico de cabecera no puede denegar cuatro informes de especialistas que han seguido a mi hijo desde que tenía seis meses”, afirma indignada.
Eva también critica la falta de recursos para las enfermedades raras en Aragón y la necesidad de desplazarse fuera de la comunidad para recibir atención. “Nos vemos obligados a ir a Barcelona o a Madrid porque en Aragón no hay nada para enfermedades raras. Y en Barcelona nos va mejor porque tenemos familia allí, pero nos pagan el kilometraje a 6 céntimos el kilómetro, cuando cualquier empresa paga entre 28 y 32 céntimos por kilómetro”.
Además, señala que las dietas y pernoctaciones que les otorgan son insuficientes.
El Departamento de Educación aragonés también ha sido testigo de la perseverancia de la familia. Después de mucho esfuerzo y tras las reiteradas peticiones de Eva Maura, finalmente se ha conseguido que la consejería de Educación atendiera la demanda de la familia y asigne un especialista de apoyo exclusivamente para Dídac, en lugar de compartirlo con otro niño, como sucedía anteriormente.
Esta decisión es clave para que Dídac pueda recibir la atención personalizada que necesita para avanzar en su desarrollo escolar, sin que el tiempo y los recursos se vean diluidos al tener que compartir los apoyos con otros niños. Un logro que supone un alivio para la familia, aunque la lucha para que se atiendan todas sus necesidades y se respeten todos sus derechos parece, de momento, no tener tregua.